随着医学模式的转变，生活质量评估逐渐成为精神疾病临床疗效的一个主要指标，日益受到精神医学界的关注。但目前在这一领域的研究仍相对匮乏，国内更加滞后。现对双相障碍患者生活质量研究现状进行综述，就其存在的问题及下一步研究提出建议，以期让生活质量评估能更好地用于指导临床治疗和促进患者的全面康复。
引用本文： 肖霖, 林小玲, 王庆妍, 唐四元. 双相障碍患者生活质量研究现状及展望. 华西医学, 2014, 29(12): 2397-2400. doi: 10.7507/1002-0179.20140725 复制
双相障碍是精神科常见病、多发病，临床症状复杂多变，躁狂和抑郁交替发作，具有高复发率、高致残率、高死亡率等特点[1]，即使在稳定期，患者的工作、家庭及社会功能也有显著损害[2]，给患者和家属的生活质量带来严重影响。然而，在医学模式转变之前及临床治疗中，大家关注的焦点都集中于症状的恢复，而忽视了患者的生活质量。随着社会精神医学的迅速发展，人们不仅把注意力放在如何控制精神疾病患者的精神症状及降低其疾病复发率等方面，且逐渐地注重和关心精神疾病患者的生活质量，旨在为这类患者提供更全面的服务，使其更好的回归社会。双相障碍患者的生活质量是一个亟需关注的问题，也在疾病结局研究中引起了越来越多的兴趣[3]。本文拟通过对双相障碍患者生活质量研究现状及滞后原因的阐述与分析，指明生活质量的研究方面，以便将来在临床上更好地促进患者生理、心理、社会、环境功能方面的全面康复。
1 双相障碍患者生活质量的研究现状
目前为止，对双相障碍患者生活质量研究的系统评价只有4次[4-7]。第1次是Namjoshi等[5]评估了2001年以前的英文文献，只有10篇文献纳入，且采用评估生活质量的量表各异，样本量小，一般都是研究抑郁发作或缓解期人群，很少有研究躁狂发作人群。最近的一次文献回顾是Michalak等[7]在Medline数据库中用关键词“bipolar disorder or manic-depression，mania，bipolar depression，bipolar spectrum AND quality of life，health-related QoL，functional status，well-being”作为检索词筛选，收集到全文或摘要的文献790篇，但经排除只有28篇符合要求。
由于前面4次系统评价是截止到2004年止，所以我们采用跟Michalak等[7]相同的检索方式来检索截止至今的相关文献，共收集到1 224篇，其中只有98篇符合要求。研究内容主要集中在不同心境状态下（稳定期，抑郁，躁狂或轻躁狂）生活质量比较； 双相障碍患者与其他精神疾病患者、健康人群的生活质量比较； 治疗对生活质量的影响及生活质量的影响因素研究方面。国内在此方面的研究稀少，仅发现3篇中文文献。
关于双相障碍生活质量的研究有以下特点：① 目前研究大多均采用横断面定量研究，定性访谈较少，纵向、动态的研究极为匮乏。② 纳入标准稍有不同，如稳定期患者生活质量的研究，关于“稳定期”的定义，在不同的研究中采取的标准不一样。③ 绝大多数研究的样本量小，在多元线性回归分析患者生活质量的影响因素时能纳入的变量有限，得到的数据不全。④ 研究生活质量所采用的工具各异，目前较常用的工具有简明健康量表（SF-36、SF-20、SF-12）、世界卫生组织编制的生活质量量表（WHOQOL-100、WHOQOL-BREF）等，其中有些量表并未说明在目标人群中测量的心理属性如何[3]，且都不是双相障碍生活质量特异性量表，因而受双相障碍疾病本身特异性影响的生活质量的某些方面可缺失[8, 9]，且评估生活质量的工具不统一，使得各同类研究之间缺乏比较性。⑤ 大部分研究的是患者的主观生活质量，受疾病病理心理变化的影响，自评的生活质量结果可能会受到干扰，难以评估出客观的生活质量水平。
但是有研究表明虽然患者的自知力受损，在其稳定期及抑郁期仍可提供可靠的关于生活质量的自我报告，这鼓舞了在这些人群中开展新的研究[10]，但在躁狂状态下主观测量措施可能受洞察力缺失及疾病感缺失影响，主观生活质量可能会受到干扰[8]，因此在躁狂人群中开展的研究稀少。
2 双相障碍患者生活质量的现状及影响因素
目前，虽然对于双相障碍患者生活质量的研究仍比较缺乏也存在不足，但国内外研究一致表明双相障碍患者都存在明显的生活质量缺陷[4, 7, 9, 11-14]，特别是表现在教育、职业、财政、社会支持及亲密关系方面的损害，严重影响了患者及家属的生活[14]，即使稳定期患者的生活质量也不能完全恢复[7]。近几年来的研究发现，30%～50%稳定期的双相障碍患者无法达到他们病前的社会功能水平，约1%的患者存在慢性衰退等极差转归的趋势[15]。
双相障碍患者普遍存在广泛的心理社会功能缺陷，Goodwin等[16]对82例双相障碍患者的2年随访发现，完全不能工作者占35%，社会功能完全退缩者占7%，与家庭无接触者占9%，大体功能评估（GAF）评分完全无改善者占2%，这严重影响着患者的生活质量。关于双相障碍患者生活质量的影响因素，国外研究一致认为抑郁[7, 8, 17-29]、残留抑郁症状或亚临床抑郁症状[13, 30, 31]、认知功能缺陷[15, 32-39]是生活质量降低的主要预测因素。抑郁是双相障碍患者的主要心境症状，双相Ⅱ型患者及双相Ⅰ型患者分别有52%、31%的时间经历抑郁症状，研究报道双相障碍患者的抑郁症状时间是躁狂或轻躁狂的3倍[30]。抑郁对患者的工作、家庭和社会生活的损害十分突出，亚临床抑郁症状对功能也有负面影响，特别是职业功能及认知功能，而且与复发有关[28]。
认知损害是双相障碍患者社会功能结局差的重要因素。横向研究结果表明认知损害跟功能残疾有关，但是纵向研究结果的证据有限[33]。即使是稳定期的双相障碍患者，也因认知功能的缺陷而影响生活质量，且无法恢复工作，从而进一步降低了其生活质量和社会功能[40]。
另外，双相障碍患者生活质量的其他影响因素如年龄、性别、文化程度、职业、躁狂症状、发病年龄、病程、住院次数、共病情况、药物、家族史等因素的作用得到的结论存在争议，主要是由于不同的研究采取的研究工具及研究方法不同，研究对象也存在差异，如研究对象有些是处于躁狂期、抑郁期或稳定期，且目前尚不存在双相障碍患者生活质量的特异性问卷，用已有的工具尚不能全面有效地对生活质量进行评估，这些都是造成争议的原因。
国内目前仅有1篇文献分析了稳定期患者生活质量的影响因素，除了抑郁症状与生活质量的关系跟西方国家一致外，其他社会人口学因素、临床变量、认知方面等影响因素与生活质量的关系都跟国外不一致[12]。这也许是由于社会文化、种族差异、中国儒家思想[40, 41]的影响，人们对精神病患者是比较敏感的，大家通常认为他们对社会是一种威胁[42]，这无疑对患者主观生活质量造成了影响。因此，国外许多关于患者生活质量的研究结果可能对国内的患者不适用。虽然生活质量是评估疾病结局较全面的指标之一，但限于目前评估方法的不完善及国内外种族、文化、思想的差异，我们需客观、谨慎地看待目前生活质量相关研究的评估结果。
3 双相障碍生活质量研究的指导意义
目前关于双相障碍患者生活质量的文献研究都不成熟，还处于早期阶段，但是一些研究结果在科研及临床上是有参考及指导意义的。① 生活质量是目前功能及预后的重要指标[42]；② 生活质量越差，患者的死亡率风险越高[43]；③ 研究表明生活质量降低先于症状发作，可以预测随后的发作；④ 生活质量的测量在临床研究中是衡量功能及症状恢复或复发的一个有用的参考标准[11]。临床上使用主观生活质量这一评价指标，能够更好地帮助我们对患者的治疗作出综合判断，帮助患者达到最佳康复状态[44]。
4 双相障碍患者生活质量研究滞后及研究展望
近几年，虽然双相障碍患者的生活质量受到越来越多的关注，但与精神分裂症[7]、单相抑郁[45]等其他精神疾病患者的生活质量研究相比，双相障碍患者生活质量的研究相对滞后。究其原因不仅仅在于双相障碍是一种精神疾病，而与其他精神疾病相比，还同其疾病本身的特点有关。双相障碍的主要特征为患者会不断经历躁狂（或轻躁狂）和抑郁两种相反的极端情绪状态[46]，这两种情绪状态常反复问歇交替出现或混合发作[47]，是一种严重的慢性复发性精神疾病，具有高共病率[48]、高复发率[49]、高致残率[49, 50]、高死亡率[48, 49]、低诊断率、低治疗率等特点，病情多变而复杂。而目前生活质量的测量一般是个人的主观评价，由于病情的特殊性，双相障碍患者在不同时期的主观生活质量变化可能会很复杂，这给研究带来了困难。另外，双相障碍患者的记忆力、注意力及自知力均受到一定程度损害，这些可能会影响个体与外界的沟通，且患者的行为问题及非认知症状（抑郁、易激惹、精神症状）均有可能影响其对主观生活质量的评估，如何排除结果的偏倚，还需更多的研究。另外，缺乏双相障碍生活质量特异性量表也是一个很大的阻碍因素[8]。虽然广泛使用的一般生活质量量表及健康相关生活质量量表可以评估双相障碍患者生活质量的主要方面，但其特异性方面如轻躁狂状态下性欲亢进、金融轻率行为、日常生活、独立性、精神或病耻感等有关因素尚未完全体现，而这些因素对患者生活质量都造成了压力[9]，要求有一个疾病特异性量表来评估。
现代医学越来越强调患者的需要，生活质量概念纳入了疾病的治疗范畴，治疗的焦点由缓解症状转到了患者对生活质量及社会活动的满意度上面[51]。双相障碍患者生活质量的研究是一个值得探究的问题，可以帮助对疾病的全面了解[22]。一方面，应意识到双相障碍患者生活质量的重要意义，另一方面开发一个特异性量表来全面评估双相障碍患者生活质量能让研究迈进一大步。这样的一个特异性量表应具有以下特点：① 量表应该简洁，不给受试患者带来过多负担；详细，能覆盖患者生活质量的各个方面[7]。② 量表的内容应该是建立在通过与患者、家属、及临床医生访谈来确保量表的关联性[7]。③ 量表可通过患者自述或在急性躁狂状态下可由其监护人提供资料来获取信息[9]。④ 量表不仅适应于稳定期患者，且也能应用于抑郁、躁狂、混合发作状态的患者[3]。另外，鉴于目前双相障碍患者生活质量的研究大都数是针对稳定期及抑郁期人群的横断面定量研究，往后应该重视躁狂发作患者的研究，开展纵向、动态的研究来调查生活质量是双相障碍患者的一个状态性特质还是素质性特质，来全面准确地把握患者的生活质量。
生活质量作为一个健康结局的指标[51]从生理、心理、社会功能等诸方面来全面评估疾病疗效和预后，不仅可用于判断病情变化和了解治疗效果，还可用于指导患者的康复和卫生决策。因此，双相障碍患者生活质量的研究在科研上及临床上都具有重要意义，我国在此方面的研究仍相对滞后，需奋起直追。
双相障碍是精神科常见病、多发病，临床症状复杂多变，躁狂和抑郁交替发作，具有高复发率、高致残率、高死亡率等特点[1]，即使在稳定期，患者的工作、家庭及社会功能也有显著损害[2]，给患者和家属的生活质量带来严重影响。然而，在医学模式转变之前及临床治疗中，大家关注的焦点都集中于症状的恢复，而忽视了患者的生活质量。随着社会精神医学的迅速发展，人们不仅把注意力放在如何控制精神疾病患者的精神症状及降低其疾病复发率等方面，且逐渐地注重和关心精神疾病患者的生活质量，旨在为这类患者提供更全面的服务，使其更好的回归社会。双相障碍患者的生活质量是一个亟需关注的问题，也在疾病结局研究中引起了越来越多的兴趣[3]。本文拟通过对双相障碍患者生活质量研究现状及滞后原因的阐述与分析，指明生活质量的研究方面，以便将来在临床上更好地促进患者生理、心理、社会、环境功能方面的全面康复。
1 双相障碍患者生活质量的研究现状
目前为止，对双相障碍患者生活质量研究的系统评价只有4次[4-7]。第1次是Namjoshi等[5]评估了2001年以前的英文文献，只有10篇文献纳入，且采用评估生活质量的量表各异，样本量小，一般都是研究抑郁发作或缓解期人群，很少有研究躁狂发作人群。最近的一次文献回顾是Michalak等[7]在Medline数据库中用关键词“bipolar disorder or manic-depression，mania，bipolar depression，bipolar spectrum AND quality of life，health-related QoL，functional status，well-being”作为检索词筛选，收集到全文或摘要的文献790篇，但经排除只有28篇符合要求。
由于前面4次系统评价是截止到2004年止，所以我们采用跟Michalak等[7]相同的检索方式来检索截止至今的相关文献，共收集到1 224篇，其中只有98篇符合要求。研究内容主要集中在不同心境状态下（稳定期，抑郁，躁狂或轻躁狂）生活质量比较； 双相障碍患者与其他精神疾病患者、健康人群的生活质量比较； 治疗对生活质量的影响及生活质量的影响因素研究方面。国内在此方面的研究稀少，仅发现3篇中文文献。
关于双相障碍生活质量的研究有以下特点：① 目前研究大多均采用横断面定量研究，定性访谈较少，纵向、动态的研究极为匮乏。② 纳入标准稍有不同，如稳定期患者生活质量的研究，关于“稳定期”的定义，在不同的研究中采取的标准不一样。③ 绝大多数研究的样本量小，在多元线性回归分析患者生活质量的影响因素时能纳入的变量有限，得到的数据不全。④ 研究生活质量所采用的工具各异，目前较常用的工具有简明健康量表（SF-36、SF-20、SF-12）、世界卫生组织编制的生活质量量表（WHOQOL-100、WHOQOL-BREF）等，其中有些量表并未说明在目标人群中测量的心理属性如何[3]，且都不是双相障碍生活质量特异性量表，因而受双相障碍疾病本身特异性影响的生活质量的某些方面可缺失[8, 9]，且评估生活质量的工具不统一，使得各同类研究之间缺乏比较性。⑤ 大部分研究的是患者的主观生活质量，受疾病病理心理变化的影响，自评的生活质量结果可能会受到干扰，难以评估出客观的生活质量水平。
但是有研究表明虽然患者的自知力受损，在其稳定期及抑郁期仍可提供可靠的关于生活质量的自我报告，这鼓舞了在这些人群中开展新的研究[10]，但在躁狂状态下主观测量措施可能受洞察力缺失及疾病感缺失影响，主观生活质量可能会受到干扰[8]，因此在躁狂人群中开展的研究稀少。
2 双相障碍患者生活质量的现状及影响因素
目前，虽然对于双相障碍患者生活质量的研究仍比较缺乏也存在不足，但国内外研究一致表明双相障碍患者都存在明显的生活质量缺陷[4, 7, 9, 11-14]，特别是表现在教育、职业、财政、社会支持及亲密关系方面的损害，严重影响了患者及家属的生活[14]，即使稳定期患者的生活质量也不能完全恢复[7]。近几年来的研究发现，30%～50%稳定期的双相障碍患者无法达到他们病前的社会功能水平，约1%的患者存在慢性衰退等极差转归的趋势[15]。
双相障碍患者普遍存在广泛的心理社会功能缺陷，Goodwin等[16]对82例双相障碍患者的2年随访发现，完全不能工作者占35%，社会功能完全退缩者占7%，与家庭无接触者占9%，大体功能评估（GAF）评分完全无改善者占2%，这严重影响着患者的生活质量。关于双相障碍患者生活质量的影响因素，国外研究一致认为抑郁[7, 8, 17-29]、残留抑郁症状或亚临床抑郁症状[13, 30, 31]、认知功能缺陷[15, 32-39]是生活质量降低的主要预测因素。抑郁是双相障碍患者的主要心境症状，双相Ⅱ型患者及双相Ⅰ型患者分别有52%、31%的时间经历抑郁症状，研究报道双相障碍患者的抑郁症状时间是躁狂或轻躁狂的3倍[30]。抑郁对患者的工作、家庭和社会生活的损害十分突出，亚临床抑郁症状对功能也有负面影响，特别是职业功能及认知功能，而且与复发有关[28]。
认知损害是双相障碍患者社会功能结局差的重要因素。横向研究结果表明认知损害跟功能残疾有关，但是纵向研究结果的证据有限[33]。即使是稳定期的双相障碍患者，也因认知功能的缺陷而影响生活质量，且无法恢复工作，从而进一步降低了其生活质量和社会功能[40]。
另外，双相障碍患者生活质量的其他影响因素如年龄、性别、文化程度、职业、躁狂症状、发病年龄、病程、住院次数、共病情况、药物、家族史等因素的作用得到的结论存在争议，主要是由于不同的研究采取的研究工具及研究方法不同，研究对象也存在差异，如研究对象有些是处于躁狂期、抑郁期或稳定期，且目前尚不存在双相障碍患者生活质量的特异性问卷，用已有的工具尚不能全面有效地对生活质量进行评估，这些都是造成争议的原因。
国内目前仅有1篇文献分析了稳定期患者生活质量的影响因素，除了抑郁症状与生活质量的关系跟西方国家一致外，其他社会人口学因素、临床变量、认知方面等影响因素与生活质量的关系都跟国外不一致[12]。这也许是由于社会文化、种族差异、中国儒家思想[40, 41]的影响，人们对精神病患者是比较敏感的，大家通常认为他们对社会是一种威胁[42]，这无疑对患者主观生活质量造成了影响。因此，国外许多关于患者生活质量的研究结果可能对国内的患者不适用。虽然生活质量是评估疾病结局较全面的指标之一，但限于目前评估方法的不完善及国内外种族、文化、思想的差异，我们需客观、谨慎地看待目前生活质量相关研究的评估结果。
3 双相障碍生活质量研究的指导意义
目前关于双相障碍患者生活质量的文献研究都不成熟，还处于早期阶段，但是一些研究结果在科研及临床上是有参考及指导意义的。① 生活质量是目前功能及预后的重要指标[42]；② 生活质量越差，患者的死亡率风险越高[43]；③ 研究表明生活质量降低先于症状发作，可以预测随后的发作；④ 生活质量的测量在临床研究中是衡量功能及症状恢复或复发的一个有用的参考标准[11]。临床上使用主观生活质量这一评价指标，能够更好地帮助我们对患者的治疗作出综合判断，帮助患者达到最佳康复状态[44]。
4 双相障碍患者生活质量研究滞后及研究展望
近几年，虽然双相障碍患者的生活质量受到越来越多的关注，但与精神分裂症[7]、单相抑郁[45]等其他精神疾病患者的生活质量研究相比，双相障碍患者生活质量的研究相对滞后。究其原因不仅仅在于双相障碍是一种精神疾病，而与其他精神疾病相比，还同其疾病本身的特点有关。双相障碍的主要特征为患者会不断经历躁狂（或轻躁狂）和抑郁两种相反的极端情绪状态[46]，这两种情绪状态常反复问歇交替出现或混合发作[47]，是一种严重的慢性复发性精神疾病，具有高共病率[48]、高复发率[49]、高致残率[49, 50]、高死亡率[48, 49]、低诊断率、低治疗率等特点，病情多变而复杂。而目前生活质量的测量一般是个人的主观评价，由于病情的特殊性，双相障碍患者在不同时期的主观生活质量变化可能会很复杂，这给研究带来了困难。另外，双相障碍患者的记忆力、注意力及自知力均受到一定程度损害，这些可能会影响个体与外界的沟通，且患者的行为问题及非认知症状（抑郁、易激惹、精神症状）均有可能影响其对主观生活质量的评估，如何排除结果的偏倚，还需更多的研究。另外，缺乏双相障碍生活质量特异性量表也是一个很大的阻碍因素[8]。虽然广泛使用的一般生活质量量表及健康相关生活质量量表可以评估双相障碍患者生活质量的主要方面，但其特异性方面如轻躁狂状态下性欲亢进、金融轻率行为、日常生活、独立性、精神或病耻感等有关因素尚未完全体现，而这些因素对患者生活质量都造成了压力[9]，要求有一个疾病特异性量表来评估。
现代医学越来越强调患者的需要，生活质量概念纳入了疾病的治疗范畴，治疗的焦点由缓解症状转到了患者对生活质量及社会活动的满意度上面[51]。双相障碍患者生活质量的研究是一个值得探究的问题，可以帮助对疾病的全面了解[22]。一方面，应意识到双相障碍患者生活质量的重要意义，另一方面开发一个特异性量表来全面评估双相障碍患者生活质量能让研究迈进一大步。这样的一个特异性量表应具有以下特点：① 量表应该简洁，不给受试患者带来过多负担；详细，能覆盖患者生活质量的各个方面[7]。② 量表的内容应该是建立在通过与患者、家属、及临床医生访谈来确保量表的关联性[7]。③ 量表可通过患者自述或在急性躁狂状态下可由其监护人提供资料来获取信息[9]。④ 量表不仅适应于稳定期患者，且也能应用于抑郁、躁狂、混合发作状态的患者[3]。另外，鉴于目前双相障碍患者生活质量的研究大都数是针对稳定期及抑郁期人群的横断面定量研究，往后应该重视躁狂发作患者的研究，开展纵向、动态的研究来调查生活质量是双相障碍患者的一个状态性特质还是素质性特质，来全面准确地把握患者的生活质量。
生活质量作为一个健康结局的指标[51]从生理、心理、社会功能等诸方面来全面评估疾病疗效和预后，不仅可用于判断病情变化和了解治疗效果，还可用于指导患者的康复和卫生决策。因此，双相障碍患者生活质量的研究在科研上及临床上都具有重要意义，我国在此方面的研究仍相对滞后，需奋起直追。