引用本文： 陈凌华, 林英, 李凤, 李丽, 林凤英. 健康教育对肝硬化患者家庭生活质量的影响. 华西医学, 2016, 31(2): 343-346. doi: 10.7507/1002-0179.20160092 复制
肝硬化是各种慢性肝病发展的晚期阶段[1]。患者病情反复、迁延不愈、反复住院，家庭负担重，预后差。患者及家属对治疗失去信心，用药依从性差，严重影响患者的生活质量和治疗效果。2012年12月－2013 年 12 月，我们对肝硬化失代偿期患者及其家属出院前及出院后同步实施健康教育干预，出院后实施延续护理，观察患者的心理状况、用药依从性、再住院率及对家庭生活质量的影响。现报告如下。
1 资料与方法
1.1 一般资料
选取2012年12月－2013年12月在我院消化科住院的肝硬化失代偿患者100例。纳入标准：① 符合肝硬化的诊断标准[1]；② Child-Pugh分级为B级；③ 家属与患者来自同一家庭，关系和睦，年龄≥18岁，有一定阅读理解能力，无严重躯体疾患及智能障碍。排除标准：① 伴有其他器质性疾病者；② 家庭中无家属者；③ 填写问卷困难者。共纳入患者100例，男62例，女38例；年龄35～76岁，平均（54.2±4.6）岁；文化程度：高中及以上68例，小学及初中32例。应用随机数字表法将纳入患者分为试验组与对照组，每组各50例。试验组男30例，女20例；年龄35～76岁，平均（53.8±4.7）岁。对照组男32例，女18例；年龄36～76岁，平均（54.1±5.1）岁。两组患者的基本情况和生活工作环境比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。
1.2 方法
1.2.1 制订延续护理方案
出院前1周进行全面的护理评估并制订出院护理方案，两组患者均给予常规健康教育、延续护理，出院后对患者随访6个月，试验组同时对患者家属实施出院前及出院后同步健康教育、延续护理干预。出院前1周由研究者和责任护士实施：① 填写患者一般资料：建立规范化的出院患者随访家庭健康教育登记本及电脑数据库，包括患者姓名、住院号、地址、电话号码、QQ号（建立QQ群）、治疗经过、出院时的各项肝脏功能指标、患者一般情况、出院带药物、心理状况、生活质量等。② 明确患者及家属对疾病知识和学习的需求（对照组只针对患者），评估学习需求的资料和信息，包括对疾病的认知程度，对健康知识的学习能力和态度，家属对患者的关心程度、支持力度、对医疗费用的承受能力等，判断患者及家属所需的健康知识及帮助，以加强疾病知识的宣传。根据患者病情进展情况及患者面临的具体问题制订延续护理计划，并将计划的内容向患者及家属进行详细讲解，并尽可能让患者及家属复述。计划的内容包括：疾病相关知识，病情监测，并发症的观察，药物治疗及作用、不良反应，饮食调护，情绪调控，定期复查，护理技能培训等。发放书面的健康教育资料，同时给予个体化的健康教育与指导，确保每位患者及家属都能理解、接受并掌握。③ 随访：包括电话、书信、QQ群、上门。出院后7 d内，出院后第1、2个月内每月随访2次，以后每月随访 1 次，对病情有变化和家属配合不力的给予关心、督促、指导，追加随访次数，同时予以情感上的支持和鼓励；必要时上门随访，解答患者困惑，予以信息、技术（包括病情、药物、饮食、心理、健康需求等）和物质（包括资金）上的支持、援助。④ 患者及家属有问题于每周三、五下午可以通过电话、QQ群咨询，由研究者、专科医生或5年以上的专科护士解答。⑤ 出院后第 6个月再次收集患者资料，包括生活质量、心理状况、用药依从性及再住院率。
1.2.2 测量工具
① 心理状况及生活质量：采用症状自评量表（SCL-90）[2]：主要包括焦虑、恐惧、敌对、抑郁、躯体化等5个因子，采用5级评分（0～4），3分视为存在心理障碍；生活质量综合评定量表（GQOLI-74）[3]：主要包括物质生活状态、躯体功能、心理功能、社会功能4个维度，共20个因子74个条目，得分越高，提示生活质量越好。② 用药依从性：依从性评价分为完全依从、部分依从、不依从。完全依从率=完全依从/总例数×100%。③ 再住院率：统计研究对象6个月内再住院的次数及死亡例数。
1.2.3 评价方法
两组患者均在健康教育干预前和干预后第6个月进行SCL-90、GQOLI-74和用药依从性测评。由研究者统一发放问卷，采用统一指导语，由患者独立填写或指导填写，2次测评共发出问卷195份（因第6个月对照组患者死亡3例，试验组患者死亡2例），收回有效问卷195份，回收率100%。
1.3 统计学方法
采用SPSS 13.0软件进行统计分析。计量资料采用均数±标准差表示，组间比较采用t检验；计数资料采用例数和百分比表示，组间比较采用χ2检验。检验水准α=0.05。
2 结果
2.1 两组患者干预前后SCL-90因子评分比较
2.1.1 组内比较
对照组干预后SCL-90各因子评分与干预前焦虑和抑郁比较，差异有统计学意义（P＜0.05），而恐惧、敌对和躯体化比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。试验组干预后SCL-90各因子评分与干预前焦虑、恐惧、抑郁、敌对及躯体化比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）。见表 1。
表1
两组干预前后SCL-90各因子评分比较（2.1.2 组间比较
两组干预前SCL-90各因子评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；两组间干预后SCL-90各因子评分比较，差异均有统计学意义（P＜0.01）。见表 1。
2.2 两组患者干预前后GQOLI-74评分比较
2.2.1 组内比较
对照组干预后躯体功能、社会功能、物质生活状态及生活质量总分与干预前比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；而心理功能比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。试验组干预后躯体功能、心理功能及生活质量总分（P＜0.05）与干预前比较，差异有统计学意义（P＜0.05）；而社会功能和物质生活状态比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。见表 2。
表2
两组干预前后GQOLI-74评分比较（2.2.2 组间比较
两组干预前生活质量评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后试验组心理功能及生活质量总分与对照组比较，差异有统计学意义（P＜0.01），而躯体功能、社会功能及物质生活状态与对照组比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。见表 2。
2.3 两组患者干预6个月后用药依从性比较
干预6个月后，试验组肝硬化失代偿期患者用药完全依从42例、部分依从6例、不依从2例，完全依从率为87.5%；对照组完全依从31例，部分依从14例，不依从2例，完全依从率为66.0%，两组完全依从率差异有统计学意义（P＜0.05）。
2.4 两组患者出院后6个月再住院率及病死率比较
试验组患者再住院率[21例（42%）]与对照组[8例（16%）]比较，差异有统计学意义（P＜0.01）；病死率[3例（6%）和2例（4%）]比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。
3 讨论
3.1 同步实施健康教育、延续护理，能改善患者的不良心理状况，提高家庭生活质量
肝硬化近年来逐步成为我国最严重的公共卫生问题之一[4-5]。研究表明，在危害人类健康的疾病中，60%以上都可以通过健康教育达到预防的目 的 [6-8]。肝硬化虽不能治愈，却可以延缓病程，提高生活质量。而肝硬化患者生存质量普遍较低。由于长期处于疾病状态，患者常常表现为不良心理，且在疾病治疗过程中，患者家庭也承担着较大的压力，进而影响患者的生活及生存质量[9]，焦虑和抑郁等不良情绪会降低机体抗病能力，影响疾病转归[10]。有研究表明，生活质量与心理状况密切相关[11-12]，本研究结果也显示，患者存在不同程度的不良心理状况，例如焦虑、恐惧、抑郁、敌对及躯体化，干预后均得到了改善。表 2显示干预前两组生活质量评分差异无统计学意义，干预后对照组除心理功能未见明显变化，而试验组躯体功能、心理功能及生活质量总分明显高于干预前，两组间比较，试验组心理功能及生活质量总分均高于对照组。说明对患者及其家属同步实施健康教育，能积极调动患者的社会支持力量，提高患者对负性情绪的认知，增加患者心理满足感，使其树立战胜疾病的信心。而患者生活质量的改善需要医生、护士、家属及所有人员共同协作才能达到满意的效果，而家属在其中起着重要的作用。患者回归家庭后得到家属支持越多，生存质量越高。许多慢性病患者随着病程推移，其社会支持会逐渐减少[13]，所以从患者入院开始就应注意加强与家属的沟通、交流及健康教育，努力争取家属的支持、理解、配合，充分调动患者的社会支持系统，指导患者家属一起参与患者治疗、护理；对家属同步实施健康教育干预、延续护理，能改善患者不良心理状况，提高家庭生活质量。
3.2 同步实施健康教育、延续护理，能提高患者用药依从性、降低再住院率
健康教育是一种良好的行为干预[14]，有研究表明，有计划、系统的健康教育和自我管理指导，有助于提高肝硬化患者自我护理行为并改善其疾病控制能力，降低并发症的发生，提高生活质量[15]，同步对家属加强健康教育，能督促、指导患者，提高遵医行为，同时又让患者感到家庭的温暖、支持及鼓励，增强战胜疾病的信心，提高用药依从性，降低再住院率。加上医生、护士的随访、延续护理，使患者在生理、心理、社会各方面得到全方位治疗、护理，使患者及家属获得无形的心理支持与鼓励，医学知识、信息、技术、物质上的支持与帮助，让其信心大增，提高了治疗效果，降低了再住院率，提高了家庭生活质量，降低了医疗成本，患者满意度进一步提高。也将治疗、护理延续到了院外，同时对医护人员的综合素质提出了更高的要求。试验组患者的病死率与对照组比较，差异无统计学意义，可能与样本量较小，随访时间短等因素有关，有待于进一步收集病例、延长观察时间。
影响肝硬化失代偿期患者家庭生活质量相关因素较多，如何提高患者的家庭生活质量，减轻其家庭及社会负担，有待于开展进一步地研究。但对患者躯体、心理、社会等方面进行综合的评估，制订合理、经济、个性化的治疗和护理方案，对患者以及其家属同步实施健康教育干预、延续护理，能够改善患者心理，提高用药依从性，降低再住院率，有效提高了患者的家庭生活质量。
肝硬化是各种慢性肝病发展的晚期阶段[1]。患者病情反复、迁延不愈、反复住院，家庭负担重，预后差。患者及家属对治疗失去信心，用药依从性差，严重影响患者的生活质量和治疗效果。2012年12月－2013 年 12 月，我们对肝硬化失代偿期患者及其家属出院前及出院后同步实施健康教育干预，出院后实施延续护理，观察患者的心理状况、用药依从性、再住院率及对家庭生活质量的影响。现报告如下。
1 资料与方法
1.1 一般资料
选取2012年12月－2013年12月在我院消化科住院的肝硬化失代偿患者100例。纳入标准：① 符合肝硬化的诊断标准[1]；② Child-Pugh分级为B级；③ 家属与患者来自同一家庭，关系和睦，年龄≥18岁，有一定阅读理解能力，无严重躯体疾患及智能障碍。排除标准：① 伴有其他器质性疾病者；② 家庭中无家属者；③ 填写问卷困难者。共纳入患者100例，男62例，女38例；年龄35～76岁，平均（54.2±4.6）岁；文化程度：高中及以上68例，小学及初中32例。应用随机数字表法将纳入患者分为试验组与对照组，每组各50例。试验组男30例，女20例；年龄35～76岁，平均（53.8±4.7）岁。对照组男32例，女18例；年龄36～76岁，平均（54.1±5.1）岁。两组患者的基本情况和生活工作环境比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。
1.2 方法
1.2.1 制订延续护理方案
出院前1周进行全面的护理评估并制订出院护理方案，两组患者均给予常规健康教育、延续护理，出院后对患者随访6个月，试验组同时对患者家属实施出院前及出院后同步健康教育、延续护理干预。出院前1周由研究者和责任护士实施：① 填写患者一般资料：建立规范化的出院患者随访家庭健康教育登记本及电脑数据库，包括患者姓名、住院号、地址、电话号码、QQ号（建立QQ群）、治疗经过、出院时的各项肝脏功能指标、患者一般情况、出院带药物、心理状况、生活质量等。② 明确患者及家属对疾病知识和学习的需求（对照组只针对患者），评估学习需求的资料和信息，包括对疾病的认知程度，对健康知识的学习能力和态度，家属对患者的关心程度、支持力度、对医疗费用的承受能力等，判断患者及家属所需的健康知识及帮助，以加强疾病知识的宣传。根据患者病情进展情况及患者面临的具体问题制订延续护理计划，并将计划的内容向患者及家属进行详细讲解，并尽可能让患者及家属复述。计划的内容包括：疾病相关知识，病情监测，并发症的观察，药物治疗及作用、不良反应，饮食调护，情绪调控，定期复查，护理技能培训等。发放书面的健康教育资料，同时给予个体化的健康教育与指导，确保每位患者及家属都能理解、接受并掌握。③ 随访：包括电话、书信、QQ群、上门。出院后7 d内，出院后第1、2个月内每月随访2次，以后每月随访 1 次，对病情有变化和家属配合不力的给予关心、督促、指导，追加随访次数，同时予以情感上的支持和鼓励；必要时上门随访，解答患者困惑，予以信息、技术（包括病情、药物、饮食、心理、健康需求等）和物质（包括资金）上的支持、援助。④ 患者及家属有问题于每周三、五下午可以通过电话、QQ群咨询，由研究者、专科医生或5年以上的专科护士解答。⑤ 出院后第 6个月再次收集患者资料，包括生活质量、心理状况、用药依从性及再住院率。
1.2.2 测量工具
① 心理状况及生活质量：采用症状自评量表（SCL-90）[2]：主要包括焦虑、恐惧、敌对、抑郁、躯体化等5个因子，采用5级评分（0～4），3分视为存在心理障碍；生活质量综合评定量表（GQOLI-74）[3]：主要包括物质生活状态、躯体功能、心理功能、社会功能4个维度，共20个因子74个条目，得分越高，提示生活质量越好。② 用药依从性：依从性评价分为完全依从、部分依从、不依从。完全依从率=完全依从/总例数×100%。③ 再住院率：统计研究对象6个月内再住院的次数及死亡例数。
1.2.3 评价方法
两组患者均在健康教育干预前和干预后第6个月进行SCL-90、GQOLI-74和用药依从性测评。由研究者统一发放问卷，采用统一指导语，由患者独立填写或指导填写，2次测评共发出问卷195份（因第6个月对照组患者死亡3例，试验组患者死亡2例），收回有效问卷195份，回收率100%。
1.3 统计学方法
采用SPSS 13.0软件进行统计分析。计量资料采用均数±标准差表示，组间比较采用t检验；计数资料采用例数和百分比表示，组间比较采用χ2检验。检验水准α=0.05。
2 结果
2.1 两组患者干预前后SCL-90因子评分比较
2.1.1 组内比较
对照组干预后SCL-90各因子评分与干预前焦虑和抑郁比较，差异有统计学意义（P＜0.05），而恐惧、敌对和躯体化比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。试验组干预后SCL-90各因子评分与干预前焦虑、恐惧、抑郁、敌对及躯体化比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）。见表 1。
表1
两组干预前后SCL-90各因子评分比较（2.1.2 组间比较
两组干预前SCL-90各因子评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；两组间干预后SCL-90各因子评分比较，差异均有统计学意义（P＜0.01）。见表 1。
2.2 两组患者干预前后GQOLI-74评分比较
2.2.1 组内比较
对照组干预后躯体功能、社会功能、物质生活状态及生活质量总分与干预前比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；而心理功能比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。试验组干预后躯体功能、心理功能及生活质量总分（P＜0.05）与干预前比较，差异有统计学意义（P＜0.05）；而社会功能和物质生活状态比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。见表 2。
表2
两组干预前后GQOLI-74评分比较（2.2.2 组间比较
两组干预前生活质量评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后试验组心理功能及生活质量总分与对照组比较，差异有统计学意义（P＜0.01），而躯体功能、社会功能及物质生活状态与对照组比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。见表 2。
2.3 两组患者干预6个月后用药依从性比较
干预6个月后，试验组肝硬化失代偿期患者用药完全依从42例、部分依从6例、不依从2例，完全依从率为87.5%；对照组完全依从31例，部分依从14例，不依从2例，完全依从率为66.0%，两组完全依从率差异有统计学意义（P＜0.05）。
2.4 两组患者出院后6个月再住院率及病死率比较
试验组患者再住院率[21例（42%）]与对照组[8例（16%）]比较，差异有统计学意义（P＜0.01）；病死率[3例（6%）和2例（4%）]比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。
3 讨论
3.1 同步实施健康教育、延续护理，能改善患者的不良心理状况，提高家庭生活质量
肝硬化近年来逐步成为我国最严重的公共卫生问题之一[4-5]。研究表明，在危害人类健康的疾病中，60%以上都可以通过健康教育达到预防的目 的 [6-8]。肝硬化虽不能治愈，却可以延缓病程，提高生活质量。而肝硬化患者生存质量普遍较低。由于长期处于疾病状态，患者常常表现为不良心理，且在疾病治疗过程中，患者家庭也承担着较大的压力，进而影响患者的生活及生存质量[9]，焦虑和抑郁等不良情绪会降低机体抗病能力，影响疾病转归[10]。有研究表明，生活质量与心理状况密切相关[11-12]，本研究结果也显示，患者存在不同程度的不良心理状况，例如焦虑、恐惧、抑郁、敌对及躯体化，干预后均得到了改善。表 2显示干预前两组生活质量评分差异无统计学意义，干预后对照组除心理功能未见明显变化，而试验组躯体功能、心理功能及生活质量总分明显高于干预前，两组间比较，试验组心理功能及生活质量总分均高于对照组。说明对患者及其家属同步实施健康教育，能积极调动患者的社会支持力量，提高患者对负性情绪的认知，增加患者心理满足感，使其树立战胜疾病的信心。而患者生活质量的改善需要医生、护士、家属及所有人员共同协作才能达到满意的效果，而家属在其中起着重要的作用。患者回归家庭后得到家属支持越多，生存质量越高。许多慢性病患者随着病程推移，其社会支持会逐渐减少[13]，所以从患者入院开始就应注意加强与家属的沟通、交流及健康教育，努力争取家属的支持、理解、配合，充分调动患者的社会支持系统，指导患者家属一起参与患者治疗、护理；对家属同步实施健康教育干预、延续护理，能改善患者不良心理状况，提高家庭生活质量。
3.2 同步实施健康教育、延续护理，能提高患者用药依从性、降低再住院率
健康教育是一种良好的行为干预[14]，有研究表明，有计划、系统的健康教育和自我管理指导，有助于提高肝硬化患者自我护理行为并改善其疾病控制能力，降低并发症的发生，提高生活质量[15]，同步对家属加强健康教育，能督促、指导患者，提高遵医行为，同时又让患者感到家庭的温暖、支持及鼓励，增强战胜疾病的信心，提高用药依从性，降低再住院率。加上医生、护士的随访、延续护理，使患者在生理、心理、社会各方面得到全方位治疗、护理，使患者及家属获得无形的心理支持与鼓励，医学知识、信息、技术、物质上的支持与帮助，让其信心大增，提高了治疗效果，降低了再住院率，提高了家庭生活质量，降低了医疗成本，患者满意度进一步提高。也将治疗、护理延续到了院外，同时对医护人员的综合素质提出了更高的要求。试验组患者的病死率与对照组比较，差异无统计学意义，可能与样本量较小，随访时间短等因素有关，有待于进一步收集病例、延长观察时间。
影响肝硬化失代偿期患者家庭生活质量相关因素较多，如何提高患者的家庭生活质量，减轻其家庭及社会负担，有待于开展进一步地研究。但对患者躯体、心理、社会等方面进行综合的评估，制订合理、经济、个性化的治疗和护理方案，对患者以及其家属同步实施健康教育干预、延续护理，能够改善患者心理，提高用药依从性，降低再住院率，有效提高了患者的家庭生活质量。
