引用本文: 熊芮, 樊丹丹, 杨玉洁, 袁怀红. 维持性血液透析患者电子健康素养与网络健康信息搜寻行为的研究. 华西医学, 2022, 37(11): 1690-1696. doi: 10.7507/1002-0179.202206012 复制
维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是肾脏疾病患者终末期主要的治疗方式,多用于延长或拯救患者的生命[1]。随着人们生活方式的变化及多种环境及遗传因素的影响,该种疾病的发生率居高不下且集中在中青年群体中[2]。对于 MHD 患者有效的自我病情监测、自我评估、自我管理是延缓病情进展、保证生活治疗的关键。因此掌握疾病相关知识以及治疗、护理等服务信息则是其进行自我照护的前提和基础。目前互联网已成为公众自主获取健康信息的主要来源[3]。研究表明,网络健康信息搜寻行为包括搜寻的频率、原因、情境、主题、渠道以及对网络健康信息的态度会直接影响公众对健康知识的获取,进而影响患者的自我健康决策[4]。现今,由于网络信息来源复杂、数量巨大、质量参差不齐等原因,使患者电子健康素养水平低下,即患者从各种网络健康资源中搜索、获取、理解和评价有效的健康信息,并用来解决自身健康问题的能力不足[5]。因此,本研究通过问卷调查,旨在了解 MHD 患者的电子健康素养与网络健康信息搜寻行为的现状并探究两者之间的关系,使医护人员进一步了解 MHD 患者网络健康信息搜寻行为规律与需求,为不同电子健康素养水平的患者提供个性化网络健康信息服务,提高电子健康素养,改善生存质量,提供科学依据[6]。现报告如下。
1 资料与方法
1.1 调查对象
采用便利抽样法选取 2022 年 1 月—4 月在四川大学华西医院血液透析中心的 MHD 患者。纳入标准(全部满足):① 年龄≥18 岁;② 透析频率≥2 次/周;③ MHD≥3 个月;④ 无精神疾病;⑤ 知情同意并自愿参与本研究。排除标准(满足其中一条):① 认知障碍;② 妊娠期妇女;③ 急诊血液透析。本研究已通过四川大学华西医院生物医学伦理审查委员会审查,审批号:2021 年审(1721)号。
1.2 调查工具
调查问卷包括一般情况调查问卷、电子健康素养量表及网络健康信息检索行为问卷。
1.2.1 一般情况调查问卷
根据参考文献采用自编患者一般情况,主要包括年龄(参考文献[7]分层)、性别、透析时间(参考文献[7]分层)、婚姻状况、工作状态、文化程度、透析合并症(根据临床诊断,记录多重共病情况)等。
1.2.2 电子健康素养量表
电子健康素养量表由 Norman 等[8]编制,经郭帅军等[9]汉化并进行信效度评价,其 Cronbach α 系数为 0.913 分,具有良好的信效度。量表共 8 个条目,采用 Likert 5 级评分法,各条目 1~5 分,量表总分为 8 个条目之和,共 8~40 分,分数越高表明电子健康素养水平越高。分数≥32 分作为高电子健康素养的判定标准[10]。根据分数,将患者分为高电子健康素养水平组(高水平组)和低电子健康素养水平组(低水平组)。
1.2.3 网络健康信息检索行为问卷
网络问卷主要包括 3 个部分,包括:① 网络健康信息搜索渠道[医院或官方网站、商业健康网站、互联网论坛、在线聊天工具、搜索引擎(百度等)],此部分采用 Likert 5 级计分法,分数越高代表使用频率越高;② 网络信息检索途径重要性,网络健康信息态度、网络健康信息对健康决定的作用,此部分采用 Likert 5 级计分法,分数越高代表越重要;③ 健康信息搜索行为采用健康信息搜索行为量表评估,该量表共 4 个条目,采用 Likert 5 级评分法,1~5 分别代表“非常不相符”“不相符”“说不清”“相符”“非常相符”,分数越高表明网络健康信息检索能力越强,Cronbach α系数为 0.826,在国内外患者群体中具有良好的信效度[11]。
1.3 调查方法
采用便利抽样法,所有问卷均由研究者亲自发放,患者自行填写问卷,如果患者无法自主完成填写,由研究者阅读并解释,在患者充分理解后口述结果,由研究者代记录后回收问卷,填写时间均为 20~30 min。结束后,及时检查并整理、核实问卷内容的完整性。问卷填写不完整,缺失条目>20%者,则剔除。
1.4 统计学方法
采用 SPSS 22.0 软件进行统计分析。经正态性检验后,计量资料采用均数±标准差表示,因方差不齐,两组间健康信息搜索行为得分的比较采用 Mann-Whitney U 检验;计数资料用例数和/或百分比表示,二分类和无序多分类资料的组间比较采用χ2 检验或 Fisher 确切概率法,有序多分类资料的组间比较采用 Mann-Whitney U 检验。在多因素分析中,若因变量为有序多分类变量,根据平行线检验结果采用有序或无序多分类 logistic 回归分析,采用最大偏似然估计的似然比检验(向前:LR),计算比值比(odds ratio,OR)和其 95% 置信区间(confidence interval,CI);若因变量为连续性变量,则采用逐步多重线性回归,计算偏回归系数和其 95%CI。双侧检验水准α=0.05。
2 结果
2.1 患者电子健康素养水平及一般情况
本次共发放 194 份问卷,收回合格问卷 194 份,合格率为 100%。在 194 例 MHD 患者中,男 112 例,女 82 例;患者年龄集中于 35~55 岁,多为已婚、无业、低收入、具有高中及以上文化程度。其中,低水平组 136 例,高水平组 58 例。194 例患者电子健康素养平均得分为(24.84±9.24)分;其中,低水平组(20.76±7.91)分,高水平组(34.36±3.01)分。除文化程度、透析并发症中的继发性甲状旁腺素功能亢进(甲旁亢)和糖尿病外(P<0.05),不同电子健康素养水平的 MHD 患者特征比较差异均无统计学意义(P>0.05),见表1。

2.2 患者网络健康信息搜寻行为
在 194 例 MHD 患者中,122 例(62.9%)曾利用互联网查找疾病相关信息,132 例(68.1%)表明对网络健康信息搜寻存在兴趣;患者网络健康信息搜索渠道使用得分从高到低依次为在线聊天工具[(2.88±1.22)分]、搜索引擎(百度等)[(2.84±1.21)分]、医院或官方机构网站[(2.80±1.19)分]、互联网论坛[(2.34±1.15)分]、商业健康网站[(2.20±1.11)分]和在线医生咨询平台[(2.18±1.09)分];网络健康信息检索途径重要性平均得分为(3.28±1.10)分,对网络健康信息信任平均得分为(3.04±0.86)分,网络健康信息对健康决策的作用平均得分为(3.05±0.98)分,健康信息搜索行为能力平均得分为(12.62±4.48)分。
不同电子健康素养水平的 MHD 患者对网络信息态度、健康信息搜索行为能力得分比较,差异均有统计学意义(P<0.05)。见表2。

2.3 患者网络健康信息检索行为多因素分析
分别以网络健康信息检索途径的重要性、对网络信息的信任程度、网络信息对健康决策的作用为因变量,经平行线检验后进行有序或无序 logistic 回归,以健康信息搜索行为为因变量进行多重线性回归,以电子健康素养得分、人口统计学及基础临床资料中 P<0.05 的变量为自变量,进一步进行多因素分析,结果显示电子健康素养、文化程度是健康信息搜索行为的影响因素(P<0.05)。变量赋值和相关回归检验结果见表3~8。






3 讨论
3.1 MHD 患者的网络健康信息搜寻行为的现状分析
网络健康信息搜索因其操作方便、资源丰富等优势,已成为慢性病患者获取健康信息的主要途径[12]。每年有数以万计的患者需要进行血液透析治疗[13],MHD 患者需掌握各种与疾病相关的信息,以帮助自身早期预防,及时就医。与前者研究结果相似[12],在本研究中半数以上 MHD 患者经常使用互联网,122 例(62.9%)MHD 患者曾利用互联网查找疾病相关信息,132 例(68.1%)患者表明对网络健康信息搜寻存在兴趣。在网络健康信息搜索渠道调查中,搜索引擎、医院或官方机构网站、在线聊天工具的使用得分高于商业健康网站、在线医生咨询平台,表明虽然现在可供选择的健康信息搜索渠道较多,但患者依旧集中于传统的获取渠道,这提示应该使患者拥有更多科学的平台了解血液透析相关信息,促进自我评估及管理。此外,患者对网络信息信任程度得以及对健康决策的作用得分偏高,也表明 MHD 患者会进行健康信息的搜索,并可能会采纳网络健康信息。因此,可建议患者使用由专业医务人员参与建立的在线平台或方式获取相关信息,且应鼓励医务人员多参与搭建相关平台。例如,专业医务人员建立的患者微信群等聊天平台及疾病相关的官方网站上获取信息,这样的信息更为准确、解读更为专业。
3.2 MHD 患者的网络健康信息搜寻行为的影响因素分析
3.2.1 电子健康素养水平
在本研究中,MHD 患者的电子健康素养平均(24.84±9.24)分,低于其他文献中我国系统性红斑狼疮患者[14]、学生[15]和成年网络用户[16]的调查结果,这可能与该研究对象的人口学特征存在差异有关。既往研究表明,生活条件更好的、受教育程度更高的、年龄较年轻的个体拥有较高的电子健康素养,本研究结果与之类似。多因素分析显示,电子健康素养水平越高,与对网络健康信息检索途径重要性越重视,对网络健康信息持有的态度越积极,健康信息搜索能力更强,因而更可能从可靠来源获得高质量的健康信息,这与国内外相关研究结果一致[17-20]。在临床实践中,应加强对 MHD 患者电子健康素养的评估,针对水平较低的患者需改善其健康信息搜索行为。提升此类患者自身的电子健康素养与规范患者网络健康信息搜寻行为至关重要,可能成为提升其疾病管理及生存水平的关键[21-22]。
3.2.2 文化程度
由于网络健康信息的质量难以控制和规范,通过互联网提供的健康信息知识存在良莠不一、真假难分的状况[23]。MHD 患者对网络健康信息搜寻行为能力以及重要性、可信性、有用性存在差异,受其文化程度的影响。在本研究中,文化程度越高的 MHD 患者健康信息搜索能力越强,与已有研究[24]结果相似。因此,针对文化程度较低的患者,因其健康信息搜索能力有限,可提供具体的患教材料,对于获取疾病管理相关资料的方式提供较详细的指导,以便患者居家时也可自行阅读学习。
综上所述,MHD 患者电子健康素养水平整体不理想,仍有待提升。网络健康信息搜寻行为不当、搜索渠道较单一,应加大对患者电子健康素养的关注力度,提高其素养,引导正确的网络健康信息搜寻行为,针对性地开展专业渠道的宣传教育活动促进其提高疾病管理水平。但本研究存在一些不足之处,本研究样本来自单中心,样本量相对较小,结论的普适性有限。且横断面设计,导致电子健康素养与网络搜寻行为之间的因果关系难以推断。
利益冲突说明:所有作者声明不存在利益冲突
维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是肾脏疾病患者终末期主要的治疗方式,多用于延长或拯救患者的生命[1]。随着人们生活方式的变化及多种环境及遗传因素的影响,该种疾病的发生率居高不下且集中在中青年群体中[2]。对于 MHD 患者有效的自我病情监测、自我评估、自我管理是延缓病情进展、保证生活治疗的关键。因此掌握疾病相关知识以及治疗、护理等服务信息则是其进行自我照护的前提和基础。目前互联网已成为公众自主获取健康信息的主要来源[3]。研究表明,网络健康信息搜寻行为包括搜寻的频率、原因、情境、主题、渠道以及对网络健康信息的态度会直接影响公众对健康知识的获取,进而影响患者的自我健康决策[4]。现今,由于网络信息来源复杂、数量巨大、质量参差不齐等原因,使患者电子健康素养水平低下,即患者从各种网络健康资源中搜索、获取、理解和评价有效的健康信息,并用来解决自身健康问题的能力不足[5]。因此,本研究通过问卷调查,旨在了解 MHD 患者的电子健康素养与网络健康信息搜寻行为的现状并探究两者之间的关系,使医护人员进一步了解 MHD 患者网络健康信息搜寻行为规律与需求,为不同电子健康素养水平的患者提供个性化网络健康信息服务,提高电子健康素养,改善生存质量,提供科学依据[6]。现报告如下。
1 资料与方法
1.1 调查对象
采用便利抽样法选取 2022 年 1 月—4 月在四川大学华西医院血液透析中心的 MHD 患者。纳入标准(全部满足):① 年龄≥18 岁;② 透析频率≥2 次/周;③ MHD≥3 个月;④ 无精神疾病;⑤ 知情同意并自愿参与本研究。排除标准(满足其中一条):① 认知障碍;② 妊娠期妇女;③ 急诊血液透析。本研究已通过四川大学华西医院生物医学伦理审查委员会审查,审批号:2021 年审(1721)号。
1.2 调查工具
调查问卷包括一般情况调查问卷、电子健康素养量表及网络健康信息检索行为问卷。
1.2.1 一般情况调查问卷
根据参考文献采用自编患者一般情况,主要包括年龄(参考文献[7]分层)、性别、透析时间(参考文献[7]分层)、婚姻状况、工作状态、文化程度、透析合并症(根据临床诊断,记录多重共病情况)等。
1.2.2 电子健康素养量表
电子健康素养量表由 Norman 等[8]编制,经郭帅军等[9]汉化并进行信效度评价,其 Cronbach α 系数为 0.913 分,具有良好的信效度。量表共 8 个条目,采用 Likert 5 级评分法,各条目 1~5 分,量表总分为 8 个条目之和,共 8~40 分,分数越高表明电子健康素养水平越高。分数≥32 分作为高电子健康素养的判定标准[10]。根据分数,将患者分为高电子健康素养水平组(高水平组)和低电子健康素养水平组(低水平组)。
1.2.3 网络健康信息检索行为问卷
网络问卷主要包括 3 个部分,包括:① 网络健康信息搜索渠道[医院或官方网站、商业健康网站、互联网论坛、在线聊天工具、搜索引擎(百度等)],此部分采用 Likert 5 级计分法,分数越高代表使用频率越高;② 网络信息检索途径重要性,网络健康信息态度、网络健康信息对健康决定的作用,此部分采用 Likert 5 级计分法,分数越高代表越重要;③ 健康信息搜索行为采用健康信息搜索行为量表评估,该量表共 4 个条目,采用 Likert 5 级评分法,1~5 分别代表“非常不相符”“不相符”“说不清”“相符”“非常相符”,分数越高表明网络健康信息检索能力越强,Cronbach α系数为 0.826,在国内外患者群体中具有良好的信效度[11]。
1.3 调查方法
采用便利抽样法,所有问卷均由研究者亲自发放,患者自行填写问卷,如果患者无法自主完成填写,由研究者阅读并解释,在患者充分理解后口述结果,由研究者代记录后回收问卷,填写时间均为 20~30 min。结束后,及时检查并整理、核实问卷内容的完整性。问卷填写不完整,缺失条目>20%者,则剔除。
1.4 统计学方法
采用 SPSS 22.0 软件进行统计分析。经正态性检验后,计量资料采用均数±标准差表示,因方差不齐,两组间健康信息搜索行为得分的比较采用 Mann-Whitney U 检验;计数资料用例数和/或百分比表示,二分类和无序多分类资料的组间比较采用χ2 检验或 Fisher 确切概率法,有序多分类资料的组间比较采用 Mann-Whitney U 检验。在多因素分析中,若因变量为有序多分类变量,根据平行线检验结果采用有序或无序多分类 logistic 回归分析,采用最大偏似然估计的似然比检验(向前:LR),计算比值比(odds ratio,OR)和其 95% 置信区间(confidence interval,CI);若因变量为连续性变量,则采用逐步多重线性回归,计算偏回归系数和其 95%CI。双侧检验水准α=0.05。
2 结果
2.1 患者电子健康素养水平及一般情况
本次共发放 194 份问卷,收回合格问卷 194 份,合格率为 100%。在 194 例 MHD 患者中,男 112 例,女 82 例;患者年龄集中于 35~55 岁,多为已婚、无业、低收入、具有高中及以上文化程度。其中,低水平组 136 例,高水平组 58 例。194 例患者电子健康素养平均得分为(24.84±9.24)分;其中,低水平组(20.76±7.91)分,高水平组(34.36±3.01)分。除文化程度、透析并发症中的继发性甲状旁腺素功能亢进(甲旁亢)和糖尿病外(P<0.05),不同电子健康素养水平的 MHD 患者特征比较差异均无统计学意义(P>0.05),见表1。

2.2 患者网络健康信息搜寻行为
在 194 例 MHD 患者中,122 例(62.9%)曾利用互联网查找疾病相关信息,132 例(68.1%)表明对网络健康信息搜寻存在兴趣;患者网络健康信息搜索渠道使用得分从高到低依次为在线聊天工具[(2.88±1.22)分]、搜索引擎(百度等)[(2.84±1.21)分]、医院或官方机构网站[(2.80±1.19)分]、互联网论坛[(2.34±1.15)分]、商业健康网站[(2.20±1.11)分]和在线医生咨询平台[(2.18±1.09)分];网络健康信息检索途径重要性平均得分为(3.28±1.10)分,对网络健康信息信任平均得分为(3.04±0.86)分,网络健康信息对健康决策的作用平均得分为(3.05±0.98)分,健康信息搜索行为能力平均得分为(12.62±4.48)分。
不同电子健康素养水平的 MHD 患者对网络信息态度、健康信息搜索行为能力得分比较,差异均有统计学意义(P<0.05)。见表2。

2.3 患者网络健康信息检索行为多因素分析
分别以网络健康信息检索途径的重要性、对网络信息的信任程度、网络信息对健康决策的作用为因变量,经平行线检验后进行有序或无序 logistic 回归,以健康信息搜索行为为因变量进行多重线性回归,以电子健康素养得分、人口统计学及基础临床资料中 P<0.05 的变量为自变量,进一步进行多因素分析,结果显示电子健康素养、文化程度是健康信息搜索行为的影响因素(P<0.05)。变量赋值和相关回归检验结果见表3~8。






3 讨论
3.1 MHD 患者的网络健康信息搜寻行为的现状分析
网络健康信息搜索因其操作方便、资源丰富等优势,已成为慢性病患者获取健康信息的主要途径[12]。每年有数以万计的患者需要进行血液透析治疗[13],MHD 患者需掌握各种与疾病相关的信息,以帮助自身早期预防,及时就医。与前者研究结果相似[12],在本研究中半数以上 MHD 患者经常使用互联网,122 例(62.9%)MHD 患者曾利用互联网查找疾病相关信息,132 例(68.1%)患者表明对网络健康信息搜寻存在兴趣。在网络健康信息搜索渠道调查中,搜索引擎、医院或官方机构网站、在线聊天工具的使用得分高于商业健康网站、在线医生咨询平台,表明虽然现在可供选择的健康信息搜索渠道较多,但患者依旧集中于传统的获取渠道,这提示应该使患者拥有更多科学的平台了解血液透析相关信息,促进自我评估及管理。此外,患者对网络信息信任程度得以及对健康决策的作用得分偏高,也表明 MHD 患者会进行健康信息的搜索,并可能会采纳网络健康信息。因此,可建议患者使用由专业医务人员参与建立的在线平台或方式获取相关信息,且应鼓励医务人员多参与搭建相关平台。例如,专业医务人员建立的患者微信群等聊天平台及疾病相关的官方网站上获取信息,这样的信息更为准确、解读更为专业。
3.2 MHD 患者的网络健康信息搜寻行为的影响因素分析
3.2.1 电子健康素养水平
在本研究中,MHD 患者的电子健康素养平均(24.84±9.24)分,低于其他文献中我国系统性红斑狼疮患者[14]、学生[15]和成年网络用户[16]的调查结果,这可能与该研究对象的人口学特征存在差异有关。既往研究表明,生活条件更好的、受教育程度更高的、年龄较年轻的个体拥有较高的电子健康素养,本研究结果与之类似。多因素分析显示,电子健康素养水平越高,与对网络健康信息检索途径重要性越重视,对网络健康信息持有的态度越积极,健康信息搜索能力更强,因而更可能从可靠来源获得高质量的健康信息,这与国内外相关研究结果一致[17-20]。在临床实践中,应加强对 MHD 患者电子健康素养的评估,针对水平较低的患者需改善其健康信息搜索行为。提升此类患者自身的电子健康素养与规范患者网络健康信息搜寻行为至关重要,可能成为提升其疾病管理及生存水平的关键[21-22]。
3.2.2 文化程度
由于网络健康信息的质量难以控制和规范,通过互联网提供的健康信息知识存在良莠不一、真假难分的状况[23]。MHD 患者对网络健康信息搜寻行为能力以及重要性、可信性、有用性存在差异,受其文化程度的影响。在本研究中,文化程度越高的 MHD 患者健康信息搜索能力越强,与已有研究[24]结果相似。因此,针对文化程度较低的患者,因其健康信息搜索能力有限,可提供具体的患教材料,对于获取疾病管理相关资料的方式提供较详细的指导,以便患者居家时也可自行阅读学习。
综上所述,MHD 患者电子健康素养水平整体不理想,仍有待提升。网络健康信息搜寻行为不当、搜索渠道较单一,应加大对患者电子健康素养的关注力度,提高其素养,引导正确的网络健康信息搜寻行为,针对性地开展专业渠道的宣传教育活动促进其提高疾病管理水平。但本研究存在一些不足之处,本研究样本来自单中心,样本量相对较小,结论的普适性有限。且横断面设计,导致电子健康素养与网络搜寻行为之间的因果关系难以推断。
利益冲突说明:所有作者声明不存在利益冲突