中国大陆血友病患者治疗现状和经济负担的系统评价_《中国循证医学杂志》

作者：

曲艳吉 ¹ , 殷环 ¹ , 庞元捷 ² , 聂晓璐 ¹ , 董鹏 ³ ,  詹思延 ¹

1. 北京大学公共卫生学院流行病与卫生统计学系（北京 100191）；2. 北京大学预防医学（北京 100191）；3. 辉瑞（中国）（北京 100010）;

关键词：

血友病按需治疗预防治疗综合关怀模式系统评价

DOI：

10.7507/1672-2531.20130032

视频：

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摘要 全文 图表 视频 参考文献 施引文献 补充材料

目的　了解中国大陆血友病患者（people with hemophilia，PWH）的治疗现状及经济负担，并探讨血友病在中国的最佳治疗方案。
方法　于2011年6月系统检索《中国生物医学文献数据库》（CBM）、《中国期刊全文数据库》（CNKI）、《中国科技期刊数据库》（VIP）、万方数据库等中文数据库，以及PubMed、EMbase和The Cochrane Library（2011年第6期）等英文数据库中收录的1980～2011年发表的有关PWH治疗及经济负担的研究。
结果　中国PWH诊断、治疗滞后；超30%的PWH不治疗或偶尔治疗，不足10%的PWH接受预防治疗；仍有相当一部分患者使用新鲜冷冻血浆（FFP）或冷沉淀等容易导致血源性病毒传播疾病的传统血制品；大于50%的PWH家庭只能支付很少或完全支付不起医疗费用。低剂量预防治疗相对于足量按需治疗更经济。以目前中国PWH实际治疗情况计算，每例PWH每年多投入53 844元即可实现低剂量预防治疗，从而减少80%的出血。
结论　中国大陆PWH的治疗现状差，经济负担重，推行综合关怀模式，采用低剂量预防治疗是最佳治疗方案。

引用本文： 曲艳吉,殷环,庞元捷,聂晓璐,董鹏,詹思延. 中国大陆血友病患者治疗现状和经济负担的系统评价. 中国循证医学杂志, 2013, 13(2): 182-189. doi: 10.7507/1672-2531.20130032 复制

1.	张媛, 杨林花. 血友病治疗研究进展. 血栓与止血学, 2006, 12(6): 279-281.
2.	Smith PS, Levine PH. The benefits of comprehensive care of hemophilia: A five-year study of outcome. American Journal of Public Health, 1984, 74(6): 616-617.
3.	余运西. 七成血友病患者得不到正确诊断. Available from: http://www.xueyou.org/china/xinwen/xy/ 201107/363.shtml.
4.	Drummond MF, Jefferson T. Guidelines for authors and peer reviewers of economic submissions to the BMJ. BMJ, 1996, 313(7052): 275-283.
5.	孙汉英, 徐惠珍, 杨世海. 汉口地区血友病调查报告. 华中科技大学学报(医学版). 1989, (S2): 139-141.
6.	郭瑞祥, 张云禾. 冷沉淀治疗甲型血友病1例. 重庆医学, 1989, 18(1): 64.
7.	胡超英, 胡耀文. 母体全脾移植治疗重型血友病甲的观察及护理. 护理学杂志, 1993, (1): 3-4.
8.	姜洪池, 朱安龙, 许军, 等. 活体供脾脾脏移植治疗血友病甲5例. 中华肝胆外科杂志, 2001, 7(8): 475-477.
9.	张雪芹, 王勤友, 丁培芳, 等. 302例血友病甲因子Ⅷ用量的统计分析. 中国输血杂志, 2001, 14(2): 81.
10.	徐瑞焱. <’32>P胶体滑膜切除术治疗慢性血友病滑膜炎. 北京: 中国协和医科大学, 2003.
11.	Wang T, Zhang L, Li H. Assessing health-related quality-of-life in individuals with haemophilia in China. Haemophilia, 2004, 10(4): 370-375.
12.	王翠琴, 付雪玲, 丁丽莎. 46例血友病A家庭治疗的经验. 中华医学实践杂志, 2005, 4(10): 1067.
13.	钟小红. 血友病儿童低剂量替代治疗综合关怀模式研究. 广州: 第一军医大学, 2007.
14.	范永前, 冯建民, 杨庆铭, 等. 全膝关节置换术治疗血友病膝关节病. 中华骨科杂志, 2007, 27(10): 731-735.
15.	吴润晖, 吴心怡, 冯涛, 等. 儿童血友病病人临床资料及现状分析. 血栓与止血学, 2008, 14(3): 116-120.
16.	李文卿. 重组人凝血因子Ⅷ在中国血友病A患者的有效性及抑制物产生的追踪观察. 广州:南方医科大学, 2008.
17.	李敏. 血友病A儿童短期低剂量预防治疗的观察. 广州: 南方医科大学, 2009.
18.	李进凤, 曾旋辉, 黄琴, 等. 广东血友病患者医疗保险现状调查. 卫生经济研究, 2010, (12): 37-39.
19.	钟小红, 周春兰, 周宏珍, 等. 血友病患者诊疗及健康状况调查分析. 护理学杂志, 2010, 25(11): 23-26.
20.	Wu R, Luke K H, Poon M C, et al. Low dose secondary prophylaxis reduces joint bleeding in severe and moderate haemophilic children: A pilot study in China. Haemophilia, 2011, 17: 70-74.
21.	Wu RH, Wu XY, Zhang NN, et al. Evaluation clinical data and current condition of children hemophilic patients in China. Chinese Journal of Thrombosis and Hemostasis, 2008, 14(3): 116-120.
22.	丁秋兰, 王学锋, 王鸿利, 等. 血友病诊断和治疗的专家共识. 临床血液学杂志, 2010, 23(1): 49-53.
23.	Globe DR, Curtis RG, Koerper MA, et al. Utilization of care in haemophilia: a resource-based method for cost analysis from the Haemophilia Utilization Group Study (HUGS). Haemophilia, 2004, 10(s1): 63-70.
24.	Kar A, Potnis Lele M. Descriptive epidemiology of haemophilia in Maharashtra, India. Haemophilia, 2001, 7(6): 561-567.
25.	Soucie JM, Symons JIV, Evantt B, et al. Home-based factor infusion therapy and hospitalization for bleeding complication among males with hemophilia. Haemophilia, 2001, 7(2): 198-200.
26.	Khoriaty R, Taher A, Inati A, et al. A comparison between prophylaxis and on demand treatment for severe haemophilia. Clinical & Laboratory Haematology, 2005, 27: 320-323.
27.	Liou WS, Tu TC, Cheng SN, et al. Secondary prophylaxis treatment versus on-demand treatment for patients with severe haemophilia A: Comparisons of cost and outcomes in Taiwan. Haemophilia, 2011, 17(1): 45-54.

1. 张媛, 杨林花. 血友病治疗研究进展. 血栓与止血学, 2006, 12(6): 279-281.
2. Smith PS, Levine PH. The benefits of comprehensive care of hemophilia: A five-year study of outcome. American Journal of Public Health, 1984, 74(6): 616-617.
3. 余运西. 七成血友病患者得不到正确诊断. Available from: http://www.xueyou.org/china/xinwen/xy/ 201107/363.shtml.
4. Drummond MF, Jefferson T. Guidelines for authors and peer reviewers of economic submissions to the BMJ. BMJ, 1996, 313(7052): 275-283.
5. 孙汉英, 徐惠珍, 杨世海. 汉口地区血友病调查报告. 华中科技大学学报(医学版). 1989, (S2): 139-141.
6. 郭瑞祥, 张云禾. 冷沉淀治疗甲型血友病1例. 重庆医学, 1989, 18(1): 64.
7. 胡超英, 胡耀文. 母体全脾移植治疗重型血友病甲的观察及护理. 护理学杂志, 1993, (1): 3-4.
8. 姜洪池, 朱安龙, 许军, 等. 活体供脾脾脏移植治疗血友病甲5例. 中华肝胆外科杂志, 2001, 7(8): 475-477.
9. 张雪芹, 王勤友, 丁培芳, 等. 302例血友病甲因子Ⅷ用量的统计分析. 中国输血杂志, 2001, 14(2): 81.
10. 徐瑞焱. <’32>P胶体滑膜切除术治疗慢性血友病滑膜炎. 北京: 中国协和医科大学, 2003.
11. Wang T, Zhang L, Li H. Assessing health-related quality-of-life in individuals with haemophilia in China. Haemophilia, 2004, 10(4): 370-375.
12. 王翠琴, 付雪玲, 丁丽莎. 46例血友病A家庭治疗的经验. 中华医学实践杂志, 2005, 4(10): 1067.
13. 钟小红. 血友病儿童低剂量替代治疗综合关怀模式研究. 广州: 第一军医大学, 2007.
14. 范永前, 冯建民, 杨庆铭, 等. 全膝关节置换术治疗血友病膝关节病. 中华骨科杂志, 2007, 27(10): 731-735.
15. 吴润晖, 吴心怡, 冯涛, 等. 儿童血友病病人临床资料及现状分析. 血栓与止血学, 2008, 14(3): 116-120.
16. 李文卿. 重组人凝血因子Ⅷ在中国血友病A患者的有效性及抑制物产生的追踪观察. 广州:南方医科大学, 2008.
17. 李敏. 血友病A儿童短期低剂量预防治疗的观察. 广州: 南方医科大学, 2009.
18. 李进凤, 曾旋辉, 黄琴, 等. 广东血友病患者医疗保险现状调查. 卫生经济研究, 2010, (12): 37-39.
19. 钟小红, 周春兰, 周宏珍, 等. 血友病患者诊疗及健康状况调查分析. 护理学杂志, 2010, 25(11): 23-26.
20. Wu R, Luke K H, Poon M C, et al. Low dose secondary prophylaxis reduces joint bleeding in severe and moderate haemophilic children: A pilot study in China. Haemophilia, 2011, 17: 70-74.
21. Wu RH, Wu XY, Zhang NN, et al. Evaluation clinical data and current condition of children hemophilic patients in China. Chinese Journal of Thrombosis and Hemostasis, 2008, 14(3): 116-120.
22. 丁秋兰, 王学锋, 王鸿利, 等. 血友病诊断和治疗的专家共识. 临床血液学杂志, 2010, 23(1): 49-53.
23. Globe DR, Curtis RG, Koerper MA, et al. Utilization of care in haemophilia: a resource-based method for cost analysis from the Haemophilia Utilization Group Study (HUGS). Haemophilia, 2004, 10(s1): 63-70.
24. Kar A, Potnis Lele M. Descriptive epidemiology of haemophilia in Maharashtra, India. Haemophilia, 2001, 7(6): 561-567.
25. Soucie JM, Symons JIV, Evantt B, et al. Home-based factor infusion therapy and hospitalization for bleeding complication among males with hemophilia. Haemophilia, 2001, 7(2): 198-200.
26. Khoriaty R, Taher A, Inati A, et al. A comparison between prophylaxis and on demand treatment for severe haemophilia. Clinical & Laboratory Haematology, 2005, 27: 320-323.
27. Liou WS, Tu TC, Cheng SN, et al. Secondary prophylaxis treatment versus on-demand treatment for patients with severe haemophilia A: Comparisons of cost and outcomes in Taiwan. Haemophilia, 2011, 17(1): 45-54.

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