引用本文： 黄翠, 王娟. 添加微信平台的延续护理对生酮饮食患儿、父母及医务人员的影响. 癫痫杂志, 2023, 9(1): 11-15. doi: 10.7507/2096-0247.202211005 复制
癫痫影响着全球约6 800万人[1]，儿童癫痫为儿科神经系统一种常见疾病。来自北京4 653名儿童的研究表明，癫痫患儿共患学习障碍更为突出[2]。约25%的癫痫患儿为药物难治性[3]，对难治性癫痫的治疗仍然是一项世界挑战。癫痫的反复发作、合并全面性发育迟缓、更易患感染性疾病、儿科患者生活无法自理等复杂情况为家庭造成了物质及心理的负担。一项来自患儿和家长各自的自测量表结果表明癫痫患儿及家长的心理状态和生活状况远远差于正常儿童[4]。难治性癫痫患儿及家长的压力更胜普通癫痫者，他们的生活状况应得到重视。生酮饮食疗法（Ketogenic diet therapy，KDT）对药物难治性癫痫的疗效获得公认， KDT可能通过多种机制达到直接或间接抗癫痫作用[5]。但KDT评估疗效长达3个月，这对家长的依从性及心理提出了挑战。口头宣讲、定期复查等均是传统护理内容，虽有一定效果、但效果有限[6]。延续护理是由癫痫团队制定的出院后的持续随访计划及随访时的专业指导，能有效提高患儿及家长的生活质量，在医护人员与患者家长之间建立有效互动，促进和维护患者的健康。国外研究提倡延续护理应作为癫痫团队综合服务的一个组成部分[7]。因为癫痫患者有随时突然发作的特点，定期的随访似乎无法满足那些发作频繁的难治性癫痫患者的专业咨询需求。且因生酮饮食在国内尚未得到广泛应用，普通人群对该特殊饮食的熟知程度远远不够。尤其国内的食物配料表并未广泛标注升糖指数等信息，这造成此类特殊患者在食材选择方面的困难。因此，及时的专业指导尤为重要。得益于我国通信技术的快速发展 ，微信作为新的联系手段因其便利性及易操作性在各年龄段及各类学历水平人群中均有广泛使用。若我们将微信平台添加到癫痫团队的随访指导的工具中，因医护人员可实时回复患者的疑问，使问题及时得到专业解答，可能降低对发作、疾病、药物、饮食的担忧。且微信沟通不受时间空间限制，医生可及时动态了解疾病发作情况、患儿及家长的心理状况 ，进行干预疏导鼓励 ，增加战胜疾病的信心，可能提高患儿和家长的生活质量。为验证我们的推测，本研究选择重庆医科大学附属儿童医院2014年11月—2022年6月收治的难治性癫痫行KDT的患儿为研究对象，分析添加微信平台在延续性护理中的价值。本研究的目的在于评价在延续护理中引入微信平台对患儿、父母及医务人员的影响：使用癫痫儿童生活质量评定量表（Quality of life in children with epilepsy-16，QOLCE-16）[8]评价对患儿生活质量的影响；使用焦虑自评量表（Self-rating anxiety scale，SAS）、抑郁自评量表 （Self-rating depression scale，SDS） [6]评价对患儿父母心理情况的影响；以现场面诊和微信线上两个方面以分钟为单位评价医务人员为两组患者付出的时间。
1 资料和方法
1.1 研究对象
选取2014年11月—2022年6月在重庆医科大学附属儿童医院神经内科住院进行生酮饮食治疗的难治性癫痫患儿，筛选出4～18岁患儿共140例纳入研究。纳入标准：① 药物难治性癫痫标准：确诊癫痫后已应用≥2种抗癫痫发作药物正规治疗，至少观察6个月及以上，仍不能控制发作；② 排除生酮饮食禁忌症，适宜进行KDT；③ 年龄4～17岁；④ 患儿监护人自愿参加本研究。排除标准：① 未达难治性标准的患者；② 具有生酮禁忌症，不适宜进行生酮饮食的患者；③ 年龄<4岁或>17岁；④ 随访过程中家长不能很好配合。采用随机数字表法将患者分为干预组和对照组。该研究获得重庆医科大学附属儿童医院医学伦理委员会审核批准，且所有患儿监护人知情同意。
1.2 方法
1.2.1 干预方法
难治性癫痫生酮饮食团队由4名神经内科医师、4名在神经内科临床工作5年以上的专业护士和3名营养师组成。① 在患者进行生酮饮食前由儿童神经专科医生审核患儿既往癫痫相关资料，包括：发作频率，详细询问发作类型，观看发作期视频，癫痫综合征演变情况，抗癫痫发作药物添加顺序及效果。审核头颅影像学、脑电图、血串联质谱、尿有机酸、基因检查、脏器功能、血常规等检查结果。评估患儿发育情况；② 专科护士收集患者的基本资料，测量体温、身高、体重、血压等并建立档案。宣教慢性病、癫痫、生酮饮食这3个方面的护理注意事项；③营养师依据患儿目前身高、体重、发育情况、日常活动量与神经内科医师共同商讨患儿每日总热卡方案（一般取标准体重标准热卡的75%～100%）及生酮饮食比例（由2∶1开始，依据患儿个体血酮情况调整，一般在2∶1～4.5∶1）。
1.2.2 对照组
生酮专科护士在出院前告知患儿家属慢性病、癫痫及生酮饮食3方面的护理要点及注意事项，并叮嘱出院后1、3、6、12、18、24个月定期门诊复查。出院1周给家长主动打电话随访询问患儿情况，再次叮嘱做好癫痫笔记、饮食笔记、血糖血酮监测笔记。随访复查面诊时询问患儿发作情况、饮食情况、血糖血酮监测情况、身高体重增长情况、发育情况、服药情况，及时详细的解答癫痫儿童及家长提出的相关问题。随访结束时提醒癫痫儿童及家长按时服用药物、保持平和的心态和按时复诊。
1.2.3 干预组
除上述对照组的延续护理外，由癫痫团队医务人员添加患儿家长微信，告知家长若有需要请随时联系，由儿童神经专业医护人员多对一进行疑问解答和专业指导。每例患儿由1名医生+1名护士+1名营养师共同负责，若出现疑难情况，由癫痫团队讨论后再给予家长答复。
1.3 效果评价
1.3.1 患儿生活质量
参考QOLCE-16量表 [8]，涉及认知功能、情绪状况、社交功能、体格运动4个方面。所有问题均采取百分制，分为0、25、50、75、100五个等级。总分为子项目平均分，满分100分，得分越高越好。
1.3.2 患儿家属情绪情况
评估两组家长不良情绪参考Zung编制的SAS焦虑量表和SDS抑郁量表 [6]，各量表满分100分，得分愈低愈好。
1.3.3 医务人员时间付出：
累计计算现场随访时面诊及线上累计时间，线上时间包括微信平台语音及消息咨询、电话咨询时间，以分钟为单位。
1.4 统计学方法
应用SPSS22.0软件分析，应用检验进行正态性检验；符合正态分布的计量资料应用t检验，组间对比应用两独立样本t检验，自身前后对照应用配对t检验，结果用均数±标准差（
±s）表示。不符合正太分布的计量资料应用秩和检验。以 P值<0.05为差异具有统计学意义。
2 结果
2.1 一般资料
干预组（69例）：男女比例58∶11，年龄4～14岁，均值（8.51±2.42）岁；对照组（71例）：男女比例58∶13，年龄4～15岁，均值（8.34±2.48）岁；研究流程详见图1。填表人员125（89%）为母亲。两组患儿及家长基线比较：年龄、性别、QOLCE-16、SAS、SDS比较P值分别为：0.66、0.6、0.92、0.95，差别无统计学意义，具有可比性。
图1
研究流程图
Figure1.
Flow chart of study
2.2 患儿生活质量
干预前比较两组生活质量总分无差异，P=0.52；其中认知、情感、社会、运动子项目评分P值分别为0.56、0.53、0.56、0.49，均具有可比性。组内比较，干预后两组生活质量均有提高（P<0.01），两组患者在社会及运动2个子项目均有明显提升（P<0.05），干预组还在认知子项目提升明显（P<0.01），详见表1。组间比较，干预组较对照组QOLCE-16评分提升更高［（43.59±10.00） vs. （40.14±10.44），P=0.048］。
表1
两组生活质量得分比较（
±s）
Table1.
Scores of QOLCE-16 in two groups (
±s)
2.3 家长情绪
干预前比较两组组患儿家属SAS及SDS量表评分P值分别为0.65、0.67，情绪无差异，具可比性。组内比较，干预后两组SAS及SDS评分均明显降低（P<0.01），详见表2。组间比较，干预组较对照组SAS及SDS评分更低［ （37.19±2.90） vs. （50.85±3.76），（40.14±3.52） vs. （49.29±3.37），P<0.01］。
表2
患儿家属情绪改善情况比较（
±s）
Table2.
SAS and SDS in parents in two groups (
±s)
2.4 医务人员付出时间
医务人员对两组付出的总时间具有明显差异，干预组付出时间更多（136 min vs. 66 min，P<0.01），干预组与对照组付出的差别主要来自线上时间的付出（91 min vs. 19 min，P<0.01），详见表3。
表3
医务人员对两组付出时间比较（
±s）
Table3.
Time spent by medical staff between the two groups (
±s)
3 讨论
本研究表明，延续护理可改善患儿的生活质量和家长的负性心理，微信平台的引入可强化这种益处。癫痫患儿的生活质量和家长的负性心理需要得到更多的关注，延续护理强调持续提供各方面护理需求的全维度护理，适用于难治性癫痫患儿的家庭护理和随访。医务人员通过延续护理可详细掌握患儿出院后疾病恢复情况，结合实际、酌情调整治疗方案。及时的专业解答可协助患儿家属正确认识疾病、消除对癫痫发作的误解和恐惧心理，提高认知程度，确保治疗方案的有效实施。
本研究表明，添加微信平台的延续护理不仅可以改善患儿生活质量，还可以改善癫痫患儿家长焦虑抑郁的负性心理情绪。既往研究表明，微信指导下的延续护理有利于患者出院后的康复并提高护理质量[9]。来自成人癫痫患者研究表明，基于微信平台的延续护理有效缓解了癫痫患者焦虑、抑郁，提高依从性[10]。有研究表明，护理团队通过微信群可提高癫痫患者出院后服药依从性及生活质量，还可降低患者癫痫再发作风险[11]。但既往研究多为护理团队进行延续护理及随访，因儿童患者有其自身特点，而且生酮饮食的指导也有其专业特点，仅进行慢性病及癫痫的护理指导无法满足患儿及家长的需求。本研究率先应用微信平台中多对一的方式对患者出院后进行随访管理，这种神经医生+神经护士+营养师的组合针对1例患者的追踪方式，显著强化了随访团队的专业水平。我们这种多对一的方式，因其疑问能得到对应专业人员（医疗、护理、营养）的立即解决，负性情绪可立即得到疏导，在改善患儿生活质量及家属负性情绪方面有其绝对的时间优势，强化了延续护理的效果。在减轻患儿及家长的心理负担，改善心理应激性方面更为突出。对病情的控制有积极作用，最终达到改善预后的目的，具实践价值。延续护理建立了紧密的医患关系，增加了医患互动，增加了患儿及家长对医护人员的信赖感，改善了患儿和照顾者的心理健康状况。较既往其他研究应用微信群相比，此种及时解决患者疑问和及时心理疏导的方式，进一步强化了解决问题的时效性，降低了负性情绪累积的可能性，提高共同战胜疾病的信心。
本研究采取多对一随时线上咨询的方式要求医务人员对患儿及家长的时间付出明显增多，虽明显提高了患儿及家长的体验，但增加了医务人员在休假时段的额外付出，平均为每例患者多付出71 min。我院地处中国西南，作为发展中国家的欠发达地区，在医患比很低的情况下，专科医生护士紧缺情况更为突出。虽然有医务人员在繁忙的工作间隙，利用休息时间对患儿及家长无私的额外的奉献。即使3个月的研究结束后，仍在随时提供专业咨询。期待未来在增加专科医护人员方面出台更多的利好政策，对癫痫儿童的社区护理仍需进一步发展，以造福广大的癫痫儿童和家庭成员。
我们采用QOLCE-16量表对患儿生活质量进行评价，该量表由癫痫儿童的看护者代为填写，为针对癫痫儿童有效且可靠的特异性生活质量评价工具[8]，但在国内尚未广泛应用。唐平等[12]评价了该表的汉化及信效度检验，具有良好的信度和效度，可作为4～18岁癫痫儿童健康相关生活质量评估的简易工具。该量表精炼、简便、易操作，本研究率先在国内采用该量表进行癫痫儿童生活质量的评价，期待未来更多大样本研究评价该量表在中国人群的应用。
综上，延续护理可改善KDT患儿生活质量及家属的负性情绪。添加微信平台可进一步强化改善效果，同时医护人员的付出更多。
利益冲突声明 所有作者无利益冲突。
癫痫影响着全球约6 800万人[1]，儿童癫痫为儿科神经系统一种常见疾病。来自北京4 653名儿童的研究表明，癫痫患儿共患学习障碍更为突出[2]。约25%的癫痫患儿为药物难治性[3]，对难治性癫痫的治疗仍然是一项世界挑战。癫痫的反复发作、合并全面性发育迟缓、更易患感染性疾病、儿科患者生活无法自理等复杂情况为家庭造成了物质及心理的负担。一项来自患儿和家长各自的自测量表结果表明癫痫患儿及家长的心理状态和生活状况远远差于正常儿童[4]。难治性癫痫患儿及家长的压力更胜普通癫痫者，他们的生活状况应得到重视。生酮饮食疗法（Ketogenic diet therapy，KDT）对药物难治性癫痫的疗效获得公认， KDT可能通过多种机制达到直接或间接抗癫痫作用[5]。但KDT评估疗效长达3个月，这对家长的依从性及心理提出了挑战。口头宣讲、定期复查等均是传统护理内容，虽有一定效果、但效果有限[6]。延续护理是由癫痫团队制定的出院后的持续随访计划及随访时的专业指导，能有效提高患儿及家长的生活质量，在医护人员与患者家长之间建立有效互动，促进和维护患者的健康。国外研究提倡延续护理应作为癫痫团队综合服务的一个组成部分[7]。因为癫痫患者有随时突然发作的特点，定期的随访似乎无法满足那些发作频繁的难治性癫痫患者的专业咨询需求。且因生酮饮食在国内尚未得到广泛应用，普通人群对该特殊饮食的熟知程度远远不够。尤其国内的食物配料表并未广泛标注升糖指数等信息，这造成此类特殊患者在食材选择方面的困难。因此，及时的专业指导尤为重要。得益于我国通信技术的快速发展 ，微信作为新的联系手段因其便利性及易操作性在各年龄段及各类学历水平人群中均有广泛使用。若我们将微信平台添加到癫痫团队的随访指导的工具中，因医护人员可实时回复患者的疑问，使问题及时得到专业解答，可能降低对发作、疾病、药物、饮食的担忧。且微信沟通不受时间空间限制，医生可及时动态了解疾病发作情况、患儿及家长的心理状况 ，进行干预疏导鼓励 ，增加战胜疾病的信心，可能提高患儿和家长的生活质量。为验证我们的推测，本研究选择重庆医科大学附属儿童医院2014年11月—2022年6月收治的难治性癫痫行KDT的患儿为研究对象，分析添加微信平台在延续性护理中的价值。本研究的目的在于评价在延续护理中引入微信平台对患儿、父母及医务人员的影响：使用癫痫儿童生活质量评定量表（Quality of life in children with epilepsy-16，QOLCE-16）[8]评价对患儿生活质量的影响；使用焦虑自评量表（Self-rating anxiety scale，SAS）、抑郁自评量表 （Self-rating depression scale，SDS） [6]评价对患儿父母心理情况的影响；以现场面诊和微信线上两个方面以分钟为单位评价医务人员为两组患者付出的时间。
1 资料和方法
1.1 研究对象
选取2014年11月—2022年6月在重庆医科大学附属儿童医院神经内科住院进行生酮饮食治疗的难治性癫痫患儿，筛选出4～18岁患儿共140例纳入研究。纳入标准：① 药物难治性癫痫标准：确诊癫痫后已应用≥2种抗癫痫发作药物正规治疗，至少观察6个月及以上，仍不能控制发作；② 排除生酮饮食禁忌症，适宜进行KDT；③ 年龄4～17岁；④ 患儿监护人自愿参加本研究。排除标准：① 未达难治性标准的患者；② 具有生酮禁忌症，不适宜进行生酮饮食的患者；③ 年龄<4岁或>17岁；④ 随访过程中家长不能很好配合。采用随机数字表法将患者分为干预组和对照组。该研究获得重庆医科大学附属儿童医院医学伦理委员会审核批准，且所有患儿监护人知情同意。
1.2 方法
1.2.1 干预方法
难治性癫痫生酮饮食团队由4名神经内科医师、4名在神经内科临床工作5年以上的专业护士和3名营养师组成。① 在患者进行生酮饮食前由儿童神经专科医生审核患儿既往癫痫相关资料，包括：发作频率，详细询问发作类型，观看发作期视频，癫痫综合征演变情况，抗癫痫发作药物添加顺序及效果。审核头颅影像学、脑电图、血串联质谱、尿有机酸、基因检查、脏器功能、血常规等检查结果。评估患儿发育情况；② 专科护士收集患者的基本资料，测量体温、身高、体重、血压等并建立档案。宣教慢性病、癫痫、生酮饮食这3个方面的护理注意事项；③营养师依据患儿目前身高、体重、发育情况、日常活动量与神经内科医师共同商讨患儿每日总热卡方案（一般取标准体重标准热卡的75%～100%）及生酮饮食比例（由2∶1开始，依据患儿个体血酮情况调整，一般在2∶1～4.5∶1）。
1.2.2 对照组
生酮专科护士在出院前告知患儿家属慢性病、癫痫及生酮饮食3方面的护理要点及注意事项，并叮嘱出院后1、3、6、12、18、24个月定期门诊复查。出院1周给家长主动打电话随访询问患儿情况，再次叮嘱做好癫痫笔记、饮食笔记、血糖血酮监测笔记。随访复查面诊时询问患儿发作情况、饮食情况、血糖血酮监测情况、身高体重增长情况、发育情况、服药情况，及时详细的解答癫痫儿童及家长提出的相关问题。随访结束时提醒癫痫儿童及家长按时服用药物、保持平和的心态和按时复诊。
1.2.3 干预组
除上述对照组的延续护理外，由癫痫团队医务人员添加患儿家长微信，告知家长若有需要请随时联系，由儿童神经专业医护人员多对一进行疑问解答和专业指导。每例患儿由1名医生+1名护士+1名营养师共同负责，若出现疑难情况，由癫痫团队讨论后再给予家长答复。
1.3 效果评价
1.3.1 患儿生活质量
参考QOLCE-16量表 [8]，涉及认知功能、情绪状况、社交功能、体格运动4个方面。所有问题均采取百分制，分为0、25、50、75、100五个等级。总分为子项目平均分，满分100分，得分越高越好。
1.3.2 患儿家属情绪情况
评估两组家长不良情绪参考Zung编制的SAS焦虑量表和SDS抑郁量表 [6]，各量表满分100分，得分愈低愈好。
1.3.3 医务人员时间付出：
累计计算现场随访时面诊及线上累计时间，线上时间包括微信平台语音及消息咨询、电话咨询时间，以分钟为单位。
1.4 统计学方法
应用SPSS22.0软件分析，应用检验进行正态性检验；符合正态分布的计量资料应用t检验，组间对比应用两独立样本t检验，自身前后对照应用配对t检验，结果用均数±标准差（±s）表示。不符合正太分布的计量资料应用秩和检验。以 P值<0.05为差异具有统计学意义。
2 结果
2.1 一般资料
干预组（69例）：男女比例58∶11，年龄4～14岁，均值（8.51±2.42）岁；对照组（71例）：男女比例58∶13，年龄4～15岁，均值（8.34±2.48）岁；研究流程详见图1。填表人员125（89%）为母亲。两组患儿及家长基线比较：年龄、性别、QOLCE-16、SAS、SDS比较P值分别为：0.66、0.6、0.92、0.95，差别无统计学意义，具有可比性。
图1
研究流程图
Figure1.
Flow chart of study
2.2 患儿生活质量
干预前比较两组生活质量总分无差异，P=0.52；其中认知、情感、社会、运动子项目评分P值分别为0.56、0.53、0.56、0.49，均具有可比性。组内比较，干预后两组生活质量均有提高（P<0.01），两组患者在社会及运动2个子项目均有明显提升（P<0.05），干预组还在认知子项目提升明显（P<0.01），详见表1。组间比较，干预组较对照组QOLCE-16评分提升更高［（43.59±10.00） vs. （40.14±10.44），P=0.048］。
表1
两组生活质量得分比较（±s）
Table1.
Scores of QOLCE-16 in two groups (±s)
2.3 家长情绪
干预前比较两组组患儿家属SAS及SDS量表评分P值分别为0.65、0.67，情绪无差异，具可比性。组内比较，干预后两组SAS及SDS评分均明显降低（P<0.01），详见表2。组间比较，干预组较对照组SAS及SDS评分更低［ （37.19±2.90） vs. （50.85±3.76），（40.14±3.52） vs. （49.29±3.37），P<0.01］。
表2
患儿家属情绪改善情况比较（±s）
Table2.
SAS and SDS in parents in two groups (±s)
2.4 医务人员付出时间
医务人员对两组付出的总时间具有明显差异，干预组付出时间更多（136 min vs. 66 min，P<0.01），干预组与对照组付出的差别主要来自线上时间的付出（91 min vs. 19 min，P<0.01），详见表3。
表3
医务人员对两组付出时间比较（±s）
Table3.
Time spent by medical staff between the two groups (±s)
3 讨论
本研究表明，延续护理可改善患儿的生活质量和家长的负性心理，微信平台的引入可强化这种益处。癫痫患儿的生活质量和家长的负性心理需要得到更多的关注，延续护理强调持续提供各方面护理需求的全维度护理，适用于难治性癫痫患儿的家庭护理和随访。医务人员通过延续护理可详细掌握患儿出院后疾病恢复情况，结合实际、酌情调整治疗方案。及时的专业解答可协助患儿家属正确认识疾病、消除对癫痫发作的误解和恐惧心理，提高认知程度，确保治疗方案的有效实施。
本研究表明，添加微信平台的延续护理不仅可以改善患儿生活质量，还可以改善癫痫患儿家长焦虑抑郁的负性心理情绪。既往研究表明，微信指导下的延续护理有利于患者出院后的康复并提高护理质量[9]。来自成人癫痫患者研究表明，基于微信平台的延续护理有效缓解了癫痫患者焦虑、抑郁，提高依从性[10]。有研究表明，护理团队通过微信群可提高癫痫患者出院后服药依从性及生活质量，还可降低患者癫痫再发作风险[11]。但既往研究多为护理团队进行延续护理及随访，因儿童患者有其自身特点，而且生酮饮食的指导也有其专业特点，仅进行慢性病及癫痫的护理指导无法满足患儿及家长的需求。本研究率先应用微信平台中多对一的方式对患者出院后进行随访管理，这种神经医生+神经护士+营养师的组合针对1例患者的追踪方式，显著强化了随访团队的专业水平。我们这种多对一的方式，因其疑问能得到对应专业人员（医疗、护理、营养）的立即解决，负性情绪可立即得到疏导，在改善患儿生活质量及家属负性情绪方面有其绝对的时间优势，强化了延续护理的效果。在减轻患儿及家长的心理负担，改善心理应激性方面更为突出。对病情的控制有积极作用，最终达到改善预后的目的，具实践价值。延续护理建立了紧密的医患关系，增加了医患互动，增加了患儿及家长对医护人员的信赖感，改善了患儿和照顾者的心理健康状况。较既往其他研究应用微信群相比，此种及时解决患者疑问和及时心理疏导的方式，进一步强化了解决问题的时效性，降低了负性情绪累积的可能性，提高共同战胜疾病的信心。
本研究采取多对一随时线上咨询的方式要求医务人员对患儿及家长的时间付出明显增多，虽明显提高了患儿及家长的体验，但增加了医务人员在休假时段的额外付出，平均为每例患者多付出71 min。我院地处中国西南，作为发展中国家的欠发达地区，在医患比很低的情况下，专科医生护士紧缺情况更为突出。虽然有医务人员在繁忙的工作间隙，利用休息时间对患儿及家长无私的额外的奉献。即使3个月的研究结束后，仍在随时提供专业咨询。期待未来在增加专科医护人员方面出台更多的利好政策，对癫痫儿童的社区护理仍需进一步发展，以造福广大的癫痫儿童和家庭成员。
我们采用QOLCE-16量表对患儿生活质量进行评价，该量表由癫痫儿童的看护者代为填写，为针对癫痫儿童有效且可靠的特异性生活质量评价工具[8]，但在国内尚未广泛应用。唐平等[12]评价了该表的汉化及信效度检验，具有良好的信度和效度，可作为4～18岁癫痫儿童健康相关生活质量评估的简易工具。该量表精炼、简便、易操作，本研究率先在国内采用该量表进行癫痫儿童生活质量的评价，期待未来更多大样本研究评价该量表在中国人群的应用。
综上，延续护理可改善KDT患儿生活质量及家属的负性情绪。添加微信平台可进一步强化改善效果，同时医护人员的付出更多。
利益冲突声明 所有作者无利益冲突。
