新型冠状病毒感染已持续三年之久,随着国务院感染防控二十条和新十条政策的出台,全国上下防控政策由全面防控调整至精确防控,国内感染防控模式进入新阶段。在新型冠状病毒感染期间,癫痫患者在就医、用药等方面受到很大影响。在新型冠状病毒感染防控的新阶段,癫痫患者的疾病管理仍受到不同程度的影响。但由于缺乏及时更新的指导建议,该患者群体广泛出现焦虑、抑郁等心理健康问题,对疾病控制极为不利。为了帮助癫痫患者管理病情、控制癫痫发作,从感染防控、日常生活、用药、就医等方面提出指导性建议供癫痫患者及家人参考。
引用本文: 李安, AdamuAlhamdu, 薛国芳. 新型冠状病毒感染期间对癫痫患者的疾病管理建议. 癫痫杂志, 2023, 9(2): 173-177. doi: 10.7507/2096-0247.202212005 复制
新型冠状病毒感染已持续三年之久,随着国务院感染防控二十条和新十条政策的出台,全国上下防控政策由全面防控调整至精确防控,国内感染防控模式进入新阶段。癫痫作为神经内科第二大常见病,我国有超过900万的患者,该患者群体在新型冠状病毒大流行期间受到很大影响[1-2]。新型冠状病毒感染防控的新阶段,癫痫患者在日常生活、就医、用药等方面仍受影响,由于缺乏及时更新的指导建议,在患者群体中广泛存在焦虑、抑郁等心理健康问题[2]。因此,为了帮助癫痫患者管理病情、控制癫痫发作,本文系统地结合现有文献,提出指导性建议,供癫痫患者及家人在感染防控、日常生活、就医、用药等方面参考借鉴。
1 继续坚持感染防控
对于癫痫患者来说,巩固防控成果不仅是应当肩负的责任,而且是疾病管理的根基。许多报道表明,神经系统对新冠高度易感,感染新冠的患者中存在诱发癫痫发作的危险因素[1],也会出现癫痫样发作[3-5]。有些报道表明癫痫患者可能是新冠的易感人群,但真实性有待商榷。病情控制良好的癫痫患者因感染新冠而诱发癫痫、加重病情的事件也有报道[3],表明癫痫和新冠之间可能存在相互作用,加重各自病情。为了自己和他人的安全,继续坚持感染防控是重要的一环。
1.1 坚持感染防控常态化
随着国内防控模式的改变,随时存在医疗资源紧张的风险。为了打赢这场没有硝烟的战争,保护好自己和周围人的安全,包括癫痫患者在内的所有人都应遵守当地的防控规定、坚持防控常态化、做好自身防护。指导性建议可以借鉴如下[6-7]:① 尽量减少不必要的外出,尤其是去一些人员密集、空间密闭的区域;② 外出时正确规范使用防护用品,密集、密闭区域全程佩戴口罩、及时做好手卫生。但长期戴口罩会因过度换气而诱发癫痫发作,癫痫患者是否佩戴口罩可视情况而定,如在人群稀少、通风良好的地方可考虑摘下口罩[4];③ 提前做好口罩、退烧药物等物资的储备,做好家庭成员的健康监测;④ 居家时注意个人卫生、室内环境清洁、勤通风、勤晒衣被。癫痫患者作为特殊群体,酒精可能诱发癫痫发作[8],居家时切忌大量使用酒精消毒剂。
1.2 积极接种新冠疫苗
新型冠状病毒感染爆发以来,因新冠传染性强、潜伏期长以及人群普遍易感,很快形成全球的大流行,全球各国人民损失惨重[9]。但目前尚无针对新型冠状病毒的特异性药物,人们将终结这场全球大流行最锋利的武器寄托在新冠疫苗上。作为特殊群体,癫痫患者在这次新型冠状病毒感染中深受影响,他们同样对新冠疫苗有很大的需求[10-11]。疫苗接种后出现发热或其他症状可诱发癫痫发作,甚至引起癫痫持续状态[12],这可能是癫痫患者对新冠疫苗持观望态度的重要原因。发热是疫苗接种常见的不良反应,会通过降低癫痫发作的阈值诱发癫痫发作,但目前尚无充分证据证明接种新冠疫苗会特异性增加发生包括癫痫发作在内的副作用的风险[13]。根据目前情况,癫痫患者感染新冠(同样会因发热诱发癫痫发作)所引致的不良反应及副作用远高于接种新冠疫苗所致的不良反应及副作用[13]。专家认为除部分癫痫患者外,癫痫并不是接种新冠疫苗的禁忌[10-13],癫痫患者应根据自身病情积极咨询专科医生,评估后再决定是否接种新冠疫苗。笔者综合相关文献,为患者提供暂缓接种新冠疫苗的情况以及接种时的注意事项。
暂缓接种新冠疫苗的情况[13-14]:① 既往接种疫苗过程中出现严重不良反应;② 对新冠疫苗成分过敏;③ 癫痫还未控制(近6个月内仍有癫痫发作);④ 确诊或疑为癫痫综合征(尤其是热敏性癫痫综合征);⑤ 正处于发热的时期;⑥ 合并其他神经系统的严重疾病,如吉兰-巴雷综合征、脱髓鞘疾病、横贯性脊髓炎等。
接种新冠疫苗的注意事项[10-13]:① 接种新冠疫苗前先告知专科医生或接种机构工作人员癫痫史及癫痫控制情况、过敏史及既往疫苗接种情况、近期感染史及发热史、近期药物服用情况(尤其是免疫抑制剂及抗凝剂)等,在专科医生或接种机构工作人员评估后再接种新冠疫苗;② 接种疫苗前后规律服用药物、保证充足的睡眠,降低应激、睡眠紊乱、疲劳、漏服药物、酒精、光刺激等诱发因素,以免诱发癫痫发作[8];③ 接种新冠疫苗后可能出现发热诱发癫痫发作,可以预防性使用解热镇痛抗炎药(对乙酰氨基酚、扑热息痛等)降低发作风险,但目前尚未研究为其提供依据[10];④ 接种后出现任何不良反应均应报告给专科医生或接种机构相关人员,若为严重不良反应(过敏、严重发热、癫痫发作等),应立即就医并暂缓接种第二剂疫苗。
1.3 注意新型冠状病毒感染可疑症状
平时主动做好个人与家庭成员的健康监测,若出现发热、干咳、乏力、嗅味觉减退、鼻塞、流涕、咽痛、肌痛、结膜炎和腹泻等新型冠状病毒感染可疑症状,首先不要恐慌,注意与周围人保持一定的距离,打喷嚏、咳嗽时注意遮挡。随后及时到当地医院医疗机构就诊就医时注意佩戴好口罩,避免乘坐公交、地铁等交通工具,途中注意避开人员密集场所[14]。
1.4 正确看待新冠感染
癫痫患者被确诊或疑似诊断新冠感染需要治疗和隔离时,要保持积极乐观的态度正确看待新冠感染。无基础疾病的癫痫患者的免疫力和普通人一样是正常的,感染新冠的几率是相同的[7]。癫痫患者要认识到新冠虽有高度的传染性,但总体的病死率较低,发展为重症、甚至死亡的患者多为合并基础疾病的高龄人士(>60岁),如高血压、糖尿病、心脏病、呼吸系统疾病(哮喘等)、免疫功能受损等[15-16],癫痫并不在其中。癫痫患者应树立信心,若为未合并严重基础疾病的无症状感染者、轻型病例,可自行居家口服药物对症治疗。若出现呼吸困难、胸痛,血氧浓度降至95%,口服药物后高烧持续不退等严重症状时,应及时就医。考虑抗癫痫发作药物与治疗新冠药物间可能存在相互作用,导致药物有效浓度升高或降低而出现药物不良反应,甚至诱发癫痫发作。患者应及时向医生说明自己的癫痫病史、癫痫控制情况以及服用药物情况等,方便医生综合考虑药物间的相互作用,合理选择抗癫痫发作药物和治疗新冠药物[4]。
2 日常生活中做好疾病管理
癫痫发作可分为诱发性发作和非诱发性发作[17]。有调查显示,绝大多数癫痫患者在发病时至少存在一种诱发因素,癫痫发作可能是多种诱发因素综合作用的结果[18-19]。癫痫的诱发因素广泛存在于患者日常生活中,常见的诱发因素有情感应激、睡眠紊乱、疲劳、漏服药物、不合理饮食、光刺激等[8,18-20]。痫患者在日常生活要注意规避诱发因素、做好疾病管理。
2.1 接纳心理健康问题
癫痫是一种特殊的慢性病,对心理健康影响较一般慢性病更大,癫痫患者抑郁、焦虑等异常心理健康问题发生率远高于普通人群,在全球有超过1/4的癫痫患者存在心理健康问题[21]。长期抑郁、焦虑作为诱发因素会诱发癫痫发作,增加癫痫发作的频率[8,18]。在新冠病毒感染期间,受就医、购药等问题的困扰[2],癫痫患者更易出现焦虑、抑郁等心理健康问题[4],既往共患心理健康问题也较前加重[22-23]。在感染防控的新阶段,癫痫患者应认识到不良心理健康问题对疾病管理的影响,正确认识并接纳不良的心理健康问题,适当的焦虑、恐惧有助于提高对新冠病毒的警惕,但过度焦虑、抑郁对疾病控制极为不利。以下建议可以参考:① 癫痫患者只要遵医嘱积极治疗,一般预后很好,但由于认识不足,癫痫患者对疾病常持恐惧心理。患者可以通过网上就医咨询、病友间交流、癫痫官方网站学习等方式正确认识癫痫;② 主动缓解精神压力,可以自我调节,如听音乐、唱歌、适当运动等,也可以寻求帮助,如积极与家人、朋友、病友沟通交流、就医等;③ 家人、朋友也要密切关注患者的心理健康,平时与患者多沟通、多交流,发现有不良的情绪时及时疏导,鼓励其积极乐观面对疾病;④ 三年间新型冠状病毒感染的相关资讯遍布网络。由于缺乏监督,虚假的信息随处可见,许多癫痫患者因此而受影响。癫痫患者要正确看待新型冠状病毒感染,从官方途径获得防控与治疗的相关资讯。专家也建议少花时间关注新型冠状病毒感染相关资讯,将心态调节到较佳的水平[22];⑤ 若不良的心理健康问题长期存在,要及时就医治疗。
2.2 合理饮食
没有证据表明食物会诱发癫痫发作,但合理饮食有助于疾病管理。对酒精依赖的人群中癫痫发病率高于普通人群,突然断酒或大幅度增减酒量可能诱发癫痫发作,癫痫患者在饮食上首先要做到禁酒[24]。生酮饮食是一种高脂肪、低碳水化合物、适量蛋白质同时搭配其他营养素的饮食,近十余年在我国广泛应用于临床,对药物难治性癫痫的患者有着不错的治疗效果[25]。但生酮饮食需要在专科医生评估和指导下使用,使用过程中要定期随访治疗效果,就医不便可以通过网上就医途径。受新型冠状病毒感染的影响,癫痫患者要确保生酮饮食配料充足谨防因配料缺乏影响癫痫的控制。日常饮食要注意膳食合理、营养均衡、饮食规律(不宜暴饮暴食、过度节食)。食物选择上多吃水果、蔬菜及含蛋白质丰富的食物,如豆类、瘦肉、鸡蛋等;避免食用刺激性食物(如辣椒、葱姜、蒜等)及兴奋性饮品(如浓茶、咖啡、可乐等)[23]。中医认为可以少食用一些“发物”,如羊肉、狗肉等[26]。
2.3 适当体育运动
有研究显示,体育运动可能作为诱因诱发癫痫的发作,所以有些癫痫患者被建议限制体育运动,但长期限制体育运动会影响患者的社交、伤害患者的自尊心、不利于患者的身心健康[27]。专家建议癫痫患者应进行适当的体育运动,不仅有助于延缓癫痫发作的过程、降低癫痫的发作频率,还有助于促进患者的心血管健康,预防癫痫猝死的发生[28]。受到新冠病毒的影响,人们愈发重视体育运动,适当的体育运动可以提高免疫力抵御病毒的入侵。癫痫患者进行体育运动时要注意:① 尽可能选择室内运动,室外运动要避开人员密集、通风不良的场所,与他人保持一定的距离;② 选择安全的运动项目,如慢跑、太极拳、跳舞、球类运动等;③ 避免参加一些可能诱发癫痫发作或危及生命的运动,如长跑、游泳、攀登、拳击等。一些长时间思考的运动,如棋类运动等,宜控制时间;④ 运动前先进行准备活动,根据状态决定是否进行运动,运动时尽可能有人陪同。
2.4 保证良好睡眠
睡眠与癫痫的关系错综复杂,两者之间相互影响。癫痫患者常常合并各种睡眠障碍,为非癫痫患者的2倍[29]与此同时,睡眠障碍会降低癫痫发作的阈值,诱发癫痫发作,降低癫痫患者的生活质量[18]。癫痫患者要认识到睡眠的重要性,通过改善睡眠障碍做好疾病管理。以下是对癫痫患者的建议:① 传统抗癫痫发作药物(如苯巴比妥、苯妥因钠、卡马西平等)会影响癫痫患者的睡眠结构,引起睡眠障碍。新型抗癫痫发作药物(如拉莫三嗪、左乙拉西坦、加巴喷丁等)对睡眠的影响则较弱[30]。若癫痫患者睡眠障碍长期存在,可以在专科医生的指导下调整为新型抗癫痫发作药物;② 日常生活中保证充足的睡眠,避免睡眠不足的情况发生,如熬夜追剧、打游戏、睡前剧烈运动等对于光敏感性癫痫患者睡前剧烈运动;③ 减少对新型冠状病毒感染资讯的关注度[31]。
3 保障安全用药
对于癫痫患者,治疗的主要目标是控制癫痫发作、提高生活质量。药物治疗是最基本、最主要的治疗方式,新发癫痫患者只要做到合理、规范、安全用药,70%左右的发作是可以控制的。但“是药三分毒”,长期使用抗癫痫发作药物会产生副作用。由于对抗癫痫发作药物缺乏正确的认识,新冠病毒感染期间出现了许多不合理的用药行为。帮助癫痫患者正确认识抗癫痫发作药物、正确使用抗癫痫发作药物有助于患者的疾病管理与控制。
3.1 正确认识及合理使用抗癫痫发作药物
从疾病的角度,不合理使用抗癫痫发作药物不利于疾病管理,容易导致疾病复发,增加后续治疗的难度。对癫痫患者来说,长期、反复的癫痫发作会对大脑造成不可逆的损伤,也会对智力、行为造成严重影响。对治疗来说,重点在于提高患者对药物的依从性,让患者正确认识抗癫痫发作药物。关于抗癫痫发作药物患者应该知道:① 未遵医嘱加药、减药、停药、换药以及漏服药物均可能会诱发癫痫发作、复发。漏服药物最为常见,可通过设置闹铃提醒或家人提醒的方式降低漏服药物发生率。漏服药物后也不要慌张,若距下次服药时间长,应尽快补服药物;若离下次服药时间短,可线上询问专科医生是否可以补服药物[14]。若有必要加药、减药、停药、换药,也应在专科医生评估后遵医嘱进行[14];② 新型抗癫痫发作药物与传统的抗癫痫发作药物相比,在抗癫痫作用相当的情况下,有着较低的副作用。但癫痫患者不能私自换药,药物选择不当有诱发癫痫发作的风险。新型抗癫痫发作药物有着严格的适应症,若患者换用新型抗癫痫发作药物利大于弊,可在专科医生的指导下换药[32]。在专科医生指导下正确合理选用抗癫痫发作药物,如果选药不当,不仅对癫痫控制没有效果,还可能加重病情;③ 癫痫患者往往需长期、甚至终生服药,但抗癫痫发作药物会对人体多个系统产生副作用。患者要仔细阅读药物说明书,平时留意药物的副作用,有条件的患者可定期监测血药浓度。当出现副作用时切勿立即停药,应立即寻求专科医生的帮助,在专科医生指导下进行治疗[33]。
3.2 避免使用无关药物
规律服药的目的是为了保证稳定的药物浓度,药物浓度过高会增加不良反应的发生率,药物浓度过低不利于疾病控制。许多药物会通过影响肝药酶活性影响抗癫痫发作药物浓度,严重时可诱发癫痫发作,所以癫痫患者应避免服用无关药物。但为了健康许多患者会服用一些预防保健类药物,尤其在新冠背景下,所谓有预防新冠的作用的药物被患者信以为真。现有资料表明,除新冠疫苗外暂时没有预防新冠的药物[7]。癫痫患者在服用预防保健类药物前一定要询问专科医生,若必须服用影响肝药酶活性的药物时,应定期监测血药浓度,根据血药浓度及时调整药物剂量。
3.3 提前储备药物
在新冠病毒感染期间,由于就医受限,许多癫痫患者面临断药危机,出现许多不合理用药行为,不利于疾病管理。为避免再次发生断药危机,癫痫患者要提前储备药物。在药物仅剩2周储备量时,患者应提前通过网上购药或线下购药的方式储备药物,购买药物时要注意厂商和剂量是否一致,防止因剂量和厂商不合适诱发癫痫发作[7]。
4 合理选择就医方式
由于感染防控的需要,癫痫患者的就医受到影响。在新冠病毒感染防控的新阶段,就医同样面临着巨大考验,癫痫患者可根据自身病情合理选择就医方式,在疾病管理与感染防控中找到平衡点。
4.1 首选网上就医
癫痫患者作为需周期性、规律性诊疗及用药的特殊慢性病人群,在防控期间就医上受到了很大影响。近年来我们昂首迈进5G时代,信息化也悄悄影响着医疗的方方面面,便捷的线上就医也得到空前的发展,许多患者通过线上就医的方式解决了就医问题。防控期间线上就医不仅解决了患者就医需求,降低了感染新冠风险,同时在缓解线下医院压力、优化资源方面发挥了重要作用。在防控新阶段,癫痫患者就医上还是建议首选线上方式,在线上就医时需注意:① 线上就医作为新型的就医方式,因监管不当存在信息泄露等问题,癫痫患者要通过可靠、正规的平台解决就医问题;② 线上就医有其局限性,由于服务质量参差不齐、医疗行为缺乏监督,有时不能完全解决患者的就医需求,线上就医的服务质量、医疗行为缺乏监督癫痫患者在就医时不能完全依赖线上的方式,要做到线上线下相结合,根据病情选择合适的就医方式。
4.2 特殊情况立即就医
应立即就医的情况[34]:① 服药期间出现严重的药物不良反应,如过敏;② 服药期间出现疾病不能解释的或与药物相关的症状且在逐渐加重,如乏力、嗜睡等;③ 癫痫发作频率较前明显增多或发作程度较前明显加重(发作时间较前明显延长);④ 若突发癫痫发作时间超过5 min或两次及两次以上发作(发作间意识状态不恢复),考虑为癫痫持续状态,应立即就医;若突发癫痫发作时间短于5 min且观察期无不适症状可网上就医;若突发癫痫发作时间短于5 min但观察期再次发作或出现其他不适症状,应立即就医;⑤ 需立即行外科手术治疗,如肿瘤导致的难治性癫痫。
4.3 根据情况线下就医
随着将新型冠状病毒感染由“乙类甲管”调整为“乙类乙管”,有就医需求的患者同样可以选择线下就医的方式。线下就医时应注意:① 就医前:合理选择就医机构,在满足就医的需求的基础上优先选择离家近、就医人数较少的医疗机构;提前规划就医路线,提前熟悉医院布局、诊疗流程,注意避开发热门诊、急诊;简化就医流程,通过线上网络平台提前预约挂号;② 就医时:注意与他人保持一定的间隔距离,接触医院物品后及时做好手卫生,非紧急、非必要的检查和操作可先暂缓进行;③ 就医后:及时更换衣物、做好手卫生。
5 结语
癫痫不仅是一个疾病问题,给患者造成躯体、心理上的痛苦以及经济上的负担,同时也是一个社会问题,患者常在教育、就业、婚姻上受到歧视。在我国有超过900万癫痫患者,很多人都遭受着身心痛苦及社会歧视,不利于疾病管理。新型冠状病毒感染防控新阶段,癫痫患者在感染防控、日常生活、用药、就医等方面做好疾病管理的同时,大众应关怀患者,积极帮助癫痫患者融入社会。
利益冲突声明 所有作者无利益冲突。
新型冠状病毒感染已持续三年之久,随着国务院感染防控二十条和新十条政策的出台,全国上下防控政策由全面防控调整至精确防控,国内感染防控模式进入新阶段。癫痫作为神经内科第二大常见病,我国有超过900万的患者,该患者群体在新型冠状病毒大流行期间受到很大影响[1-2]。新型冠状病毒感染防控的新阶段,癫痫患者在日常生活、就医、用药等方面仍受影响,由于缺乏及时更新的指导建议,在患者群体中广泛存在焦虑、抑郁等心理健康问题[2]。因此,为了帮助癫痫患者管理病情、控制癫痫发作,本文系统地结合现有文献,提出指导性建议,供癫痫患者及家人在感染防控、日常生活、就医、用药等方面参考借鉴。
1 继续坚持感染防控
对于癫痫患者来说,巩固防控成果不仅是应当肩负的责任,而且是疾病管理的根基。许多报道表明,神经系统对新冠高度易感,感染新冠的患者中存在诱发癫痫发作的危险因素[1],也会出现癫痫样发作[3-5]。有些报道表明癫痫患者可能是新冠的易感人群,但真实性有待商榷。病情控制良好的癫痫患者因感染新冠而诱发癫痫、加重病情的事件也有报道[3],表明癫痫和新冠之间可能存在相互作用,加重各自病情。为了自己和他人的安全,继续坚持感染防控是重要的一环。
1.1 坚持感染防控常态化
随着国内防控模式的改变,随时存在医疗资源紧张的风险。为了打赢这场没有硝烟的战争,保护好自己和周围人的安全,包括癫痫患者在内的所有人都应遵守当地的防控规定、坚持防控常态化、做好自身防护。指导性建议可以借鉴如下[6-7]:① 尽量减少不必要的外出,尤其是去一些人员密集、空间密闭的区域;② 外出时正确规范使用防护用品,密集、密闭区域全程佩戴口罩、及时做好手卫生。但长期戴口罩会因过度换气而诱发癫痫发作,癫痫患者是否佩戴口罩可视情况而定,如在人群稀少、通风良好的地方可考虑摘下口罩[4];③ 提前做好口罩、退烧药物等物资的储备,做好家庭成员的健康监测;④ 居家时注意个人卫生、室内环境清洁、勤通风、勤晒衣被。癫痫患者作为特殊群体,酒精可能诱发癫痫发作[8],居家时切忌大量使用酒精消毒剂。
1.2 积极接种新冠疫苗
新型冠状病毒感染爆发以来,因新冠传染性强、潜伏期长以及人群普遍易感,很快形成全球的大流行,全球各国人民损失惨重[9]。但目前尚无针对新型冠状病毒的特异性药物,人们将终结这场全球大流行最锋利的武器寄托在新冠疫苗上。作为特殊群体,癫痫患者在这次新型冠状病毒感染中深受影响,他们同样对新冠疫苗有很大的需求[10-11]。疫苗接种后出现发热或其他症状可诱发癫痫发作,甚至引起癫痫持续状态[12],这可能是癫痫患者对新冠疫苗持观望态度的重要原因。发热是疫苗接种常见的不良反应,会通过降低癫痫发作的阈值诱发癫痫发作,但目前尚无充分证据证明接种新冠疫苗会特异性增加发生包括癫痫发作在内的副作用的风险[13]。根据目前情况,癫痫患者感染新冠(同样会因发热诱发癫痫发作)所引致的不良反应及副作用远高于接种新冠疫苗所致的不良反应及副作用[13]。专家认为除部分癫痫患者外,癫痫并不是接种新冠疫苗的禁忌[10-13],癫痫患者应根据自身病情积极咨询专科医生,评估后再决定是否接种新冠疫苗。笔者综合相关文献,为患者提供暂缓接种新冠疫苗的情况以及接种时的注意事项。
暂缓接种新冠疫苗的情况[13-14]:① 既往接种疫苗过程中出现严重不良反应;② 对新冠疫苗成分过敏;③ 癫痫还未控制(近6个月内仍有癫痫发作);④ 确诊或疑为癫痫综合征(尤其是热敏性癫痫综合征);⑤ 正处于发热的时期;⑥ 合并其他神经系统的严重疾病,如吉兰-巴雷综合征、脱髓鞘疾病、横贯性脊髓炎等。
接种新冠疫苗的注意事项[10-13]:① 接种新冠疫苗前先告知专科医生或接种机构工作人员癫痫史及癫痫控制情况、过敏史及既往疫苗接种情况、近期感染史及发热史、近期药物服用情况(尤其是免疫抑制剂及抗凝剂)等,在专科医生或接种机构工作人员评估后再接种新冠疫苗;② 接种疫苗前后规律服用药物、保证充足的睡眠,降低应激、睡眠紊乱、疲劳、漏服药物、酒精、光刺激等诱发因素,以免诱发癫痫发作[8];③ 接种新冠疫苗后可能出现发热诱发癫痫发作,可以预防性使用解热镇痛抗炎药(对乙酰氨基酚、扑热息痛等)降低发作风险,但目前尚未研究为其提供依据[10];④ 接种后出现任何不良反应均应报告给专科医生或接种机构相关人员,若为严重不良反应(过敏、严重发热、癫痫发作等),应立即就医并暂缓接种第二剂疫苗。
1.3 注意新型冠状病毒感染可疑症状
平时主动做好个人与家庭成员的健康监测,若出现发热、干咳、乏力、嗅味觉减退、鼻塞、流涕、咽痛、肌痛、结膜炎和腹泻等新型冠状病毒感染可疑症状,首先不要恐慌,注意与周围人保持一定的距离,打喷嚏、咳嗽时注意遮挡。随后及时到当地医院医疗机构就诊就医时注意佩戴好口罩,避免乘坐公交、地铁等交通工具,途中注意避开人员密集场所[14]。
1.4 正确看待新冠感染
癫痫患者被确诊或疑似诊断新冠感染需要治疗和隔离时,要保持积极乐观的态度正确看待新冠感染。无基础疾病的癫痫患者的免疫力和普通人一样是正常的,感染新冠的几率是相同的[7]。癫痫患者要认识到新冠虽有高度的传染性,但总体的病死率较低,发展为重症、甚至死亡的患者多为合并基础疾病的高龄人士(>60岁),如高血压、糖尿病、心脏病、呼吸系统疾病(哮喘等)、免疫功能受损等[15-16],癫痫并不在其中。癫痫患者应树立信心,若为未合并严重基础疾病的无症状感染者、轻型病例,可自行居家口服药物对症治疗。若出现呼吸困难、胸痛,血氧浓度降至95%,口服药物后高烧持续不退等严重症状时,应及时就医。考虑抗癫痫发作药物与治疗新冠药物间可能存在相互作用,导致药物有效浓度升高或降低而出现药物不良反应,甚至诱发癫痫发作。患者应及时向医生说明自己的癫痫病史、癫痫控制情况以及服用药物情况等,方便医生综合考虑药物间的相互作用,合理选择抗癫痫发作药物和治疗新冠药物[4]。
2 日常生活中做好疾病管理
癫痫发作可分为诱发性发作和非诱发性发作[17]。有调查显示,绝大多数癫痫患者在发病时至少存在一种诱发因素,癫痫发作可能是多种诱发因素综合作用的结果[18-19]。癫痫的诱发因素广泛存在于患者日常生活中,常见的诱发因素有情感应激、睡眠紊乱、疲劳、漏服药物、不合理饮食、光刺激等[8,18-20]。痫患者在日常生活要注意规避诱发因素、做好疾病管理。
2.1 接纳心理健康问题
癫痫是一种特殊的慢性病,对心理健康影响较一般慢性病更大,癫痫患者抑郁、焦虑等异常心理健康问题发生率远高于普通人群,在全球有超过1/4的癫痫患者存在心理健康问题[21]。长期抑郁、焦虑作为诱发因素会诱发癫痫发作,增加癫痫发作的频率[8,18]。在新冠病毒感染期间,受就医、购药等问题的困扰[2],癫痫患者更易出现焦虑、抑郁等心理健康问题[4],既往共患心理健康问题也较前加重[22-23]。在感染防控的新阶段,癫痫患者应认识到不良心理健康问题对疾病管理的影响,正确认识并接纳不良的心理健康问题,适当的焦虑、恐惧有助于提高对新冠病毒的警惕,但过度焦虑、抑郁对疾病控制极为不利。以下建议可以参考:① 癫痫患者只要遵医嘱积极治疗,一般预后很好,但由于认识不足,癫痫患者对疾病常持恐惧心理。患者可以通过网上就医咨询、病友间交流、癫痫官方网站学习等方式正确认识癫痫;② 主动缓解精神压力,可以自我调节,如听音乐、唱歌、适当运动等,也可以寻求帮助,如积极与家人、朋友、病友沟通交流、就医等;③ 家人、朋友也要密切关注患者的心理健康,平时与患者多沟通、多交流,发现有不良的情绪时及时疏导,鼓励其积极乐观面对疾病;④ 三年间新型冠状病毒感染的相关资讯遍布网络。由于缺乏监督,虚假的信息随处可见,许多癫痫患者因此而受影响。癫痫患者要正确看待新型冠状病毒感染,从官方途径获得防控与治疗的相关资讯。专家也建议少花时间关注新型冠状病毒感染相关资讯,将心态调节到较佳的水平[22];⑤ 若不良的心理健康问题长期存在,要及时就医治疗。
2.2 合理饮食
没有证据表明食物会诱发癫痫发作,但合理饮食有助于疾病管理。对酒精依赖的人群中癫痫发病率高于普通人群,突然断酒或大幅度增减酒量可能诱发癫痫发作,癫痫患者在饮食上首先要做到禁酒[24]。生酮饮食是一种高脂肪、低碳水化合物、适量蛋白质同时搭配其他营养素的饮食,近十余年在我国广泛应用于临床,对药物难治性癫痫的患者有着不错的治疗效果[25]。但生酮饮食需要在专科医生评估和指导下使用,使用过程中要定期随访治疗效果,就医不便可以通过网上就医途径。受新型冠状病毒感染的影响,癫痫患者要确保生酮饮食配料充足谨防因配料缺乏影响癫痫的控制。日常饮食要注意膳食合理、营养均衡、饮食规律(不宜暴饮暴食、过度节食)。食物选择上多吃水果、蔬菜及含蛋白质丰富的食物,如豆类、瘦肉、鸡蛋等;避免食用刺激性食物(如辣椒、葱姜、蒜等)及兴奋性饮品(如浓茶、咖啡、可乐等)[23]。中医认为可以少食用一些“发物”,如羊肉、狗肉等[26]。
2.3 适当体育运动
有研究显示,体育运动可能作为诱因诱发癫痫的发作,所以有些癫痫患者被建议限制体育运动,但长期限制体育运动会影响患者的社交、伤害患者的自尊心、不利于患者的身心健康[27]。专家建议癫痫患者应进行适当的体育运动,不仅有助于延缓癫痫发作的过程、降低癫痫的发作频率,还有助于促进患者的心血管健康,预防癫痫猝死的发生[28]。受到新冠病毒的影响,人们愈发重视体育运动,适当的体育运动可以提高免疫力抵御病毒的入侵。癫痫患者进行体育运动时要注意:① 尽可能选择室内运动,室外运动要避开人员密集、通风不良的场所,与他人保持一定的距离;② 选择安全的运动项目,如慢跑、太极拳、跳舞、球类运动等;③ 避免参加一些可能诱发癫痫发作或危及生命的运动,如长跑、游泳、攀登、拳击等。一些长时间思考的运动,如棋类运动等,宜控制时间;④ 运动前先进行准备活动,根据状态决定是否进行运动,运动时尽可能有人陪同。
2.4 保证良好睡眠
睡眠与癫痫的关系错综复杂,两者之间相互影响。癫痫患者常常合并各种睡眠障碍,为非癫痫患者的2倍[29]与此同时,睡眠障碍会降低癫痫发作的阈值,诱发癫痫发作,降低癫痫患者的生活质量[18]。癫痫患者要认识到睡眠的重要性,通过改善睡眠障碍做好疾病管理。以下是对癫痫患者的建议:① 传统抗癫痫发作药物(如苯巴比妥、苯妥因钠、卡马西平等)会影响癫痫患者的睡眠结构,引起睡眠障碍。新型抗癫痫发作药物(如拉莫三嗪、左乙拉西坦、加巴喷丁等)对睡眠的影响则较弱[30]。若癫痫患者睡眠障碍长期存在,可以在专科医生的指导下调整为新型抗癫痫发作药物;② 日常生活中保证充足的睡眠,避免睡眠不足的情况发生,如熬夜追剧、打游戏、睡前剧烈运动等对于光敏感性癫痫患者睡前剧烈运动;③ 减少对新型冠状病毒感染资讯的关注度[31]。
3 保障安全用药
对于癫痫患者,治疗的主要目标是控制癫痫发作、提高生活质量。药物治疗是最基本、最主要的治疗方式,新发癫痫患者只要做到合理、规范、安全用药,70%左右的发作是可以控制的。但“是药三分毒”,长期使用抗癫痫发作药物会产生副作用。由于对抗癫痫发作药物缺乏正确的认识,新冠病毒感染期间出现了许多不合理的用药行为。帮助癫痫患者正确认识抗癫痫发作药物、正确使用抗癫痫发作药物有助于患者的疾病管理与控制。
3.1 正确认识及合理使用抗癫痫发作药物
从疾病的角度,不合理使用抗癫痫发作药物不利于疾病管理,容易导致疾病复发,增加后续治疗的难度。对癫痫患者来说,长期、反复的癫痫发作会对大脑造成不可逆的损伤,也会对智力、行为造成严重影响。对治疗来说,重点在于提高患者对药物的依从性,让患者正确认识抗癫痫发作药物。关于抗癫痫发作药物患者应该知道:① 未遵医嘱加药、减药、停药、换药以及漏服药物均可能会诱发癫痫发作、复发。漏服药物最为常见,可通过设置闹铃提醒或家人提醒的方式降低漏服药物发生率。漏服药物后也不要慌张,若距下次服药时间长,应尽快补服药物;若离下次服药时间短,可线上询问专科医生是否可以补服药物[14]。若有必要加药、减药、停药、换药,也应在专科医生评估后遵医嘱进行[14];② 新型抗癫痫发作药物与传统的抗癫痫发作药物相比,在抗癫痫作用相当的情况下,有着较低的副作用。但癫痫患者不能私自换药,药物选择不当有诱发癫痫发作的风险。新型抗癫痫发作药物有着严格的适应症,若患者换用新型抗癫痫发作药物利大于弊,可在专科医生的指导下换药[32]。在专科医生指导下正确合理选用抗癫痫发作药物,如果选药不当,不仅对癫痫控制没有效果,还可能加重病情;③ 癫痫患者往往需长期、甚至终生服药,但抗癫痫发作药物会对人体多个系统产生副作用。患者要仔细阅读药物说明书,平时留意药物的副作用,有条件的患者可定期监测血药浓度。当出现副作用时切勿立即停药,应立即寻求专科医生的帮助,在专科医生指导下进行治疗[33]。
3.2 避免使用无关药物
规律服药的目的是为了保证稳定的药物浓度,药物浓度过高会增加不良反应的发生率,药物浓度过低不利于疾病控制。许多药物会通过影响肝药酶活性影响抗癫痫发作药物浓度,严重时可诱发癫痫发作,所以癫痫患者应避免服用无关药物。但为了健康许多患者会服用一些预防保健类药物,尤其在新冠背景下,所谓有预防新冠的作用的药物被患者信以为真。现有资料表明,除新冠疫苗外暂时没有预防新冠的药物[7]。癫痫患者在服用预防保健类药物前一定要询问专科医生,若必须服用影响肝药酶活性的药物时,应定期监测血药浓度,根据血药浓度及时调整药物剂量。
3.3 提前储备药物
在新冠病毒感染期间,由于就医受限,许多癫痫患者面临断药危机,出现许多不合理用药行为,不利于疾病管理。为避免再次发生断药危机,癫痫患者要提前储备药物。在药物仅剩2周储备量时,患者应提前通过网上购药或线下购药的方式储备药物,购买药物时要注意厂商和剂量是否一致,防止因剂量和厂商不合适诱发癫痫发作[7]。
4 合理选择就医方式
由于感染防控的需要,癫痫患者的就医受到影响。在新冠病毒感染防控的新阶段,就医同样面临着巨大考验,癫痫患者可根据自身病情合理选择就医方式,在疾病管理与感染防控中找到平衡点。
4.1 首选网上就医
癫痫患者作为需周期性、规律性诊疗及用药的特殊慢性病人群,在防控期间就医上受到了很大影响。近年来我们昂首迈进5G时代,信息化也悄悄影响着医疗的方方面面,便捷的线上就医也得到空前的发展,许多患者通过线上就医的方式解决了就医问题。防控期间线上就医不仅解决了患者就医需求,降低了感染新冠风险,同时在缓解线下医院压力、优化资源方面发挥了重要作用。在防控新阶段,癫痫患者就医上还是建议首选线上方式,在线上就医时需注意:① 线上就医作为新型的就医方式,因监管不当存在信息泄露等问题,癫痫患者要通过可靠、正规的平台解决就医问题;② 线上就医有其局限性,由于服务质量参差不齐、医疗行为缺乏监督,有时不能完全解决患者的就医需求,线上就医的服务质量、医疗行为缺乏监督癫痫患者在就医时不能完全依赖线上的方式,要做到线上线下相结合,根据病情选择合适的就医方式。
4.2 特殊情况立即就医
应立即就医的情况[34]:① 服药期间出现严重的药物不良反应,如过敏;② 服药期间出现疾病不能解释的或与药物相关的症状且在逐渐加重,如乏力、嗜睡等;③ 癫痫发作频率较前明显增多或发作程度较前明显加重(发作时间较前明显延长);④ 若突发癫痫发作时间超过5 min或两次及两次以上发作(发作间意识状态不恢复),考虑为癫痫持续状态,应立即就医;若突发癫痫发作时间短于5 min且观察期无不适症状可网上就医;若突发癫痫发作时间短于5 min但观察期再次发作或出现其他不适症状,应立即就医;⑤ 需立即行外科手术治疗,如肿瘤导致的难治性癫痫。
4.3 根据情况线下就医
随着将新型冠状病毒感染由“乙类甲管”调整为“乙类乙管”,有就医需求的患者同样可以选择线下就医的方式。线下就医时应注意:① 就医前:合理选择就医机构,在满足就医的需求的基础上优先选择离家近、就医人数较少的医疗机构;提前规划就医路线,提前熟悉医院布局、诊疗流程,注意避开发热门诊、急诊;简化就医流程,通过线上网络平台提前预约挂号;② 就医时:注意与他人保持一定的间隔距离,接触医院物品后及时做好手卫生,非紧急、非必要的检查和操作可先暂缓进行;③ 就医后:及时更换衣物、做好手卫生。
5 结语
癫痫不仅是一个疾病问题,给患者造成躯体、心理上的痛苦以及经济上的负担,同时也是一个社会问题,患者常在教育、就业、婚姻上受到歧视。在我国有超过900万癫痫患者,很多人都遭受着身心痛苦及社会歧视,不利于疾病管理。新型冠状病毒感染防控新阶段,癫痫患者在感染防控、日常生活、用药、就医等方面做好疾病管理的同时,大众应关怀患者,积极帮助癫痫患者融入社会。
利益冲突声明 所有作者无利益冲突。