癫痫是一种能够长期反复发作的慢性中枢神经系统疾病之一。全世界约有7 000万癫痫患者。由于医疗保健服务不足及文化信仰引发的社会歧视，使得约2/3的癫痫患者无法得到合理的治疗。有效的健康管理模式可以降低患者的发病率与死亡率，提高患者的生活质量。本文将管理模式分为五种类型，即以医院为基础的健康管理模式、以社区为基础的健康管理模式、家庭健康管理模式、自我健康管理模式及基于网络技术的健康管理模式，通过查阅相关文献，对国内外癫痫健康管理模式的研究现状进行综述，为癫痫患者的健康管理和合理干预提供参考。
引用本文： 张芷菡, 贲新宇, 栾超, 刘家琪, 邹琴, 李其富. 癫痫患者健康管理模式应用的研究进展. 癫痫杂志, 2023, 9(5): 417-422. doi: 10.7507/2096-0247.202307001 复制
癫痫是一种常见的神经系统慢性疾病，是由多种因素引起的脑部神经元高度同步异常放电的综合征，临床表现主要为阵发性、反复性、刻板性、一过性[1，2]。目前，癫痫影响全球约7 000万人，我国约有1 000万癫痫患者，其中约2/3的癫痫患者没有获得合适的治疗[3，4]。据全球疾病负担报告分析[5]，神经系统疾病是全球伤残调整寿命年（Disability adjusted life years，DALYs）的主要原因和世界第二大死亡病因；其中，每年约有1 300万人是因癫痫而死亡。从1990年到 2016年，全球癫痫相关死亡人数有所下降，其死亡下降程度与国家的社会人口指数呈正相关。针对于近年来全球死亡人数下降的原因，Singh等[6]认为可能与癫痫患者得到了更好的护理和获得了更多的治疗机会有关。由此可见，制定合理的健康管理模式可以显著缩小治疗缺口，进而降低患者发病率、死亡率，减少癫痫引起的并发症，提高患者的生活质量，减轻社会经济负担。目前对癫痫患者健康管理模式的总结性研究较少，本文对健康管理模式在癫痫患者中的应用进行归纳总结，为探索具有中国特色的癫痫患者健康管理模式提供理论依据。
1 以医院为基础的健康管理模式
该模式是最常见的癫痫患者健康管理模式，充分发挥了医院的优势资源。越来越多的医院正在建立以医院为基础的专科姑息治疗，它的发展有助于更好地满足患者及其家人的需求，并有可能减少医院护理支出[7，8]。研究表明，一些以医院为基础管理的癫痫患者往往患有严重的癫痫[9]。当前，以医院为基础全面的、延续性的管理主要归纳为以下两种模式。
1.1 以医院为基础的多元互动式健康管理模式
以医院为基础的多元联动式健康管理模式包括医院-家庭，医院-社区二元联互动式健康管理模式、医院-社区-家庭、医院-学校-家庭三元联互动式健康管理模式等。多元互动式管理模式以医院为主导，垂直利用医疗资源，实现无缝分级管理[10]。该模式促使患者出院后在不同场合都能及时得到延续性的护理，严格要求每个单元分工明确，各司其职，共同参与并相互协作，在癫痫患儿中具有较好的疾病控制作用，可显著提高患儿家属对癫痫相关知识的了解，改善患儿心理状态，有效提高患儿的生活品质[11-13]。
Doran等[14]研究表明，该模式可以更好的管理癫痫患者，尤其是针对无家可归的癫痫患者，他们通过4年时间致力于改善癫痫护理途径证实了医院结合社区护理模式的有效性。2015年《国民卫生服务体系纲要》提出“大病在医院，小病在社区，康复回社区”的理念，强调要将护理领域扩大到家庭、社区和社会[15]。2022年Gao等[16]研究指出，医院-社区-家庭三元联动的持续护理模式可以提高治疗依从性、患儿的适应力和生活质量；并且癫痫发作频率、家庭人均收入、护理模式是影响癫痫患儿生活质量的主要因素。通过借鉴国外经验，多元互动式管理模式在我国已逐步成熟，尤其是三元联动延伸护理模式广泛应用于多种慢性病的管理，例如癫痫、脑卒中、冠心病、糖尿病、高血压等[17-20]。而在偏远地区导致医疗资源分配不均或在医疗资源短缺的医院多元联动管理模式的优势尤为突出，越来越多学者表达了希望以医院-社区-家庭为试金石，探索中国延续护理模式未来的愿景。
1.2 以医院为基础的多学科团队干预管理模式
该模式是由癫痫专科医生、护士，药剂师、营养师及心理医生等各领域医生组成的一种多学科协作管理模式，它主要从专业知识、能力、态度等多方面进行跨部门干预，从而适当地识别和沟通问题并调动患者及其家属的主观能动性，最终实现干预效果的最大化[21]。该模式可提高癫痫患者服药依从性并有效控制癫痫发作，一定程度上减轻了癫痫患者的负面情绪。
Zheng等[22]研究了中国东部的184例癫痫患者，将干预组在标准抗癫痫药物基础上进行12个月的多学科计划干预，干预组患者中严重抑郁症和焦虑症的患者数量减少，依从性好的患者数量增加，而对照组和干预组均显示癫痫发作频率低的患者数量显著增加。2013年Li等[23]在华西医院癫痫中心建立了多学科团队，将1088例药物治疗无效的癫痫患者进行术前多学科团队评估，结果显示18例患者被诊断为非癫痫性疾病，382例患者适合切除手术；术后患者中，72.7%获得了良好的结果，颞叶手术后无癫痫发作率为78.6%，颞外手术后无癫痫发作率为58.9%，这些结果优于以往的研究。多学科团队在癫痫的治疗过程中起到了较为积极的作用，不仅能够很好的控制癫痫的发作情况，而且还可以为癫痫患者减少医疗费用，减轻家庭经济负担[24]。因此，多学科团队管理模式是疾病管理的趋势，其推广应用依赖于一个国家的经济和医疗资源水平。近年来我国在经济发展及医疗资源上飞速发展，但关于癫痫多学科团队的数据鲜有报道。
2 以社区为基础的健康管理模式
以社区为基础的管理是将癫痫患者的管理任务从癫痫方面的专家转移到基层卫生工作者；建立以社区为基础的全面的、可持久的、低发病率的癫痫慢性管理模式。早在1985年世界卫生组织（World Health Organization，WHO）就提出了“癫痫社区控制”的方案[25]。WHO推荐以社区为基础的癫痫护理，目前已有多个国家开展了以社区为基础的干预计划[26-28]。日本政府从2003年就指出需要建立“以社区为基础的综合护理系统”，以支持老年人在他们的社区中有安全感地生活[29]。
2010年，WHO的一项行动计划建议针对低收入和中等收入国家进行癫痫社区护理[30]。该管理模式将显著缩小治疗差距，提高癫痫患者的护理质量[31]。一些偏远地区或者落后地区的医疗资源相对有限，导致癫痫患者难以获得有效的医疗保健、癫痫患者预防及管理，而以社区为基础的管理模式是为癫痫的治疗、预防及管理提供了新的策略[32，33]。但是以社区为基础的医疗保健受到患者收入、患者隐私、用药规范等多方面因素的影响[34]。基于澳大利亚癫痫患者的一项研究证明社区护士提供全面的、以人为本的管理也在癫痫中发挥着关键作用[35]。另外，Dusabimana[36]和Jada[37]的研究证明建立以社区为基础的干预措施可以消除人们对癫痫的误解及癫痫对患者带来的耻辱感；因为在很多患有流行病的地区，人们对癫痫存在极大误解，他们认为癫痫具有传染性，可通过接触癫痫患者或者空气等传播而感染癫痫。
3 家庭干预的健康管理模式
由于癫痫易反复发作、并发症多、用药时间较长，导致癫痫患儿自我管理能力受限，部分成年患者受癫痫影响同样无法自理。在这种疾病特征下父母处于儿童癫痫有效家庭管理的第一位[40]，如果患儿父母经常关注不准确或不完整的癫痫信息则有可能干扰父母对病情的管理和调整，从而影响患儿的健康生活质量[41]。先前的研究证明，家庭管理方式可以促进慢性病患儿的疾病康复，显著提高家庭的生活质量，提升家庭幸福感[42-44]。2021年一项研究通过为期6个月的试验性研究全面的证实了家庭管理模式可以提高父母对疾病的认知水平，提高患儿服药积极性，减少近6个月的癫痫发作次数并缩短了发作的持续时间[45]。
4 提高自我效能的自我健康管理模式
由于癫痫患者不良事件的存在，癫痫自我管理是非常必要的，它旨在让患者重视自己健康问题。自我管理是癫痫等长期病症持续管理的一种方法，是让患者通过他们的行为持续改善、保持健康并管理和监测他们疾病的症状，以减少其对他们的社会功能、情感和人际关系的影响[46]。一般自我管理的三项任务包括日常生活管理、疾病医疗管理和情绪认知管理[47]。
2020年计星星等[48]为观察自我效能干预对癫痫患儿生活质量的影响，将收治的60例癫痫患者随机分为对照组和观察组。对照组采用常规护理，观察组在此基础上给予自我效能干预，干预周期为3个月；结果显示观察组采用自我效能干预后，其自我效能、生活质量、焦虑自评量表（Self-rating anxiety scale，SAS）以及抑郁自评量表（Self-rating drepression scale，SDS）评分均比采用常规护理的对照组患者改善更好，这与冯建华等[49]的研究结果一致。郭玉洁等[50]以自我效能理论为基础，将接受迷走神经刺激术的药物难治性癫痫患者由干预小组远程进行自我管理强化指导；分别在术前和随访终点（术后第12个月）应用癫痫患者生活质量评定量表（Quality of life in epilepsy-31，QOLIE-31）、自我管理量表（Epilepsy self-management scale，ESMS）及自我效能量表（General self-efficacy scale，GSES）进行评分，研究显示药物难治性癫痫患者迷走神经刺激术后的自我管理模式有助于提高患者及家属管理自身状况的知识，提升自我效能，改善其生活品质。
Lee等[51]研究发现，自我效能被认为是癫痫患者抑郁的重要心理决定因素，然而，年龄和癫痫发作状态明显影响一般自我效能对抑郁症状的调节作用。据报道，约37.5%的癫痫患者有至少中度至重度抑郁症状。在韩国，当前癫痫患者抑郁症患病率为21.5%～22.5%[52-54]，这比在整个韩国抑郁症患病率（8.7%）高出2～3倍[55]。这些研究证明，抑郁症状的程度是癫痫患者一般自我效能的显著相关因素，通过提高自我效能是减少癫痫抑郁症（特别是老年及控制差的癫痫患者）的有效手段。Engel等[56]研究中自我效能感与健康生活质量和幸福感呈正相关，自我效能对癫痫患者生活质量的积极影响因医疗风险水平而异，这与Amir等[57]的研究结论相符。
5 基于互联网技术的癫痫健康管理模式
5.1 癫痫远程医疗
远程医疗（Telemedicine，TM）是指当临床医生和患者在不同地点时通过技术手段进行医学实践[58-60]，和传统医疗相比，在降低成本、改善健康结果和诊断准确性方面具有优势[61，62]。癫痫远程医疗是在中国抗癫痫协会的指导下，以高技术专业水平的癫痫中心为核心，辐射到周边基层医疗机构，在三级医疗分诊构架的基础上建立集会诊、教学、质控为一体的癫痫与脑电专业远程会诊平台。癫痫远程医疗提高了基层医疗机构的诊治水平，对基层相关疑难病、罕见病的患者做到远程精准诊疗；提高了癫痫与脑电的诊疗效率及癫痫患儿的早诊率，大力推动脑电人工智能的研发[63]。
唐彬密等[64]研究中系统阐述癫痫患者出院后仍需要对疾病进行管理，但是一些偏远地区或者基层医疗机构不能满足患者的管理需要，移动健康的出现是解决这部分患者管理缺口的关键，移动健康在管理患者中不仅可监测与警示异常脑电图和远程会诊，还可对癫痫患者进行远程健康指导和心理干预。Todaro等[65]在25个彼此远离且远离城市的农村地区使用癫痫诊断辅助应用程序和通过数字平台进行简单的视频神经科会诊筛查全身强直-阵挛癫痫患者，研究显示该方式在筛选癫痫患者中有较高的特异性和敏感性，降低了假阳性率，缩短了时间、费用以及距离，改善更偏远农村地区获得护理的机会，减少治疗差距，促进癫痫治疗的管理。另外一项基于爱尔兰的研究显示[66]，爱尔兰两家大型医院感染新冠病毒前后两个期间探索通过创建“虚拟诊所”和利用远程医疗管理慢性癫痫来提供护理。调查显示癫痫患者并没有因为新冠病毒而导致护理连续中断的情况，由此可知远程医疗被视为提供慢性门诊护理的有效且令人满意的方法，提供了很高的满意度和经济效益，而不会影响患者的护理质量，支持远程医疗在病毒流行期间及以后的可行性和潜力，这一结论与Moura、Kikuchi、Datta及Willems等[67-70]的研究结果一致。当前，虽说远程医疗是一种非常适合癫痫护理的医疗保健方法，但偏远地区互联网的落后及未经验证是远程医疗在癫痫应用方面的阻碍[71]。
5.2 基于互联网的长程管理模式
癫痫患者的治疗和管理是一个复杂而漫长的过程，多数患者通常需要经过几年治疗症状方可缓解。长程管理模式作为一种新型的主动管理模式，将管理理念应用于患者从入院至出院后长期恢复的全过程，要求管理人员在制定管理方案初期就应考虑到病情本身、管理措施等因素对患者可能产生的长期影响，可提高患者长期的生活质量[72]。
李玮玮等[73]研究了基于互联网的长程管理模式，组建癫痫患者研究小组团队，并通过微信、QQ、微信公众号等多种互联网工具构建癫痫患者互联网服务平台，然后再通过平台给予为期1年的各种管理；结果显示，饮食、用药、复查、情绪管理完全遵医率均高于对照组，担心发作、经历、情绪及社会功能方面生活质量评分均高于非长程管理模式患者，管理期间癫痫发作次数低于非长程管理模式患者。此外，关于一项针对癫痫患儿家属的研究，研究者建立长程管理微信平台，患儿家属自行填写就诊相关信息，调查患者癫痫发作的控制情况，结果基于微信平台下的儿童癫痫长程管理有效、可行、安全性好，能被患儿家长较好地接受，有助于患儿和家长获得对疾病的科学认识，提高治疗依从性、有效性，缓解患儿及家长的心理压力。此外，还有助于节约儿童癫痫医疗资源，为多科协作、提高基层医生癫痫诊疗水平、癫痫大数据研究平台的建立提供帮助，可作为儿童癫痫长程管理的新手段[74]。
6 小结与展望
在全球，癫痫的管理仍然是一个被忽视的主要公共卫生问题，特别是在经济欠发达或者偏远的农村地区。目前的癫痫管理模式还未成熟，缺乏完整的系统，许多机构未能做出相应的职责，医疗资源供应不足，患者自身也缺乏自我管理的意识。癫痫需要的是全面且可持续的慢性病管理模式。因此，需要政府及各医疗机构共同努力；增加癫痫方面的公共卫生研究的资助，特别是在医疗资源分配不均的地区，平衡医疗资源和服务，缩小治疗差距。开展多种形式且规范化的癫痫健康管理模式，让癫痫患者得到更好的诊疗和护理机会，以降低癫痫患者的复发率、死亡率。
利益冲突声明 所有作者无利益冲突。
癫痫是一种常见的神经系统慢性疾病，是由多种因素引起的脑部神经元高度同步异常放电的综合征，临床表现主要为阵发性、反复性、刻板性、一过性[1，2]。目前，癫痫影响全球约7 000万人，我国约有1 000万癫痫患者，其中约2/3的癫痫患者没有获得合适的治疗[3，4]。据全球疾病负担报告分析[5]，神经系统疾病是全球伤残调整寿命年（Disability adjusted life years，DALYs）的主要原因和世界第二大死亡病因；其中，每年约有1 300万人是因癫痫而死亡。从1990年到 2016年，全球癫痫相关死亡人数有所下降，其死亡下降程度与国家的社会人口指数呈正相关。针对于近年来全球死亡人数下降的原因，Singh等[6]认为可能与癫痫患者得到了更好的护理和获得了更多的治疗机会有关。由此可见，制定合理的健康管理模式可以显著缩小治疗缺口，进而降低患者发病率、死亡率，减少癫痫引起的并发症，提高患者的生活质量，减轻社会经济负担。目前对癫痫患者健康管理模式的总结性研究较少，本文对健康管理模式在癫痫患者中的应用进行归纳总结，为探索具有中国特色的癫痫患者健康管理模式提供理论依据。
1 以医院为基础的健康管理模式
该模式是最常见的癫痫患者健康管理模式，充分发挥了医院的优势资源。越来越多的医院正在建立以医院为基础的专科姑息治疗，它的发展有助于更好地满足患者及其家人的需求，并有可能减少医院护理支出[7，8]。研究表明，一些以医院为基础管理的癫痫患者往往患有严重的癫痫[9]。当前，以医院为基础全面的、延续性的管理主要归纳为以下两种模式。
1.1 以医院为基础的多元互动式健康管理模式
以医院为基础的多元联动式健康管理模式包括医院-家庭，医院-社区二元联互动式健康管理模式、医院-社区-家庭、医院-学校-家庭三元联互动式健康管理模式等。多元互动式管理模式以医院为主导，垂直利用医疗资源，实现无缝分级管理[10]。该模式促使患者出院后在不同场合都能及时得到延续性的护理，严格要求每个单元分工明确，各司其职，共同参与并相互协作，在癫痫患儿中具有较好的疾病控制作用，可显著提高患儿家属对癫痫相关知识的了解，改善患儿心理状态，有效提高患儿的生活品质[11-13]。
Doran等[14]研究表明，该模式可以更好的管理癫痫患者，尤其是针对无家可归的癫痫患者，他们通过4年时间致力于改善癫痫护理途径证实了医院结合社区护理模式的有效性。2015年《国民卫生服务体系纲要》提出“大病在医院，小病在社区，康复回社区”的理念，强调要将护理领域扩大到家庭、社区和社会[15]。2022年Gao等[16]研究指出，医院-社区-家庭三元联动的持续护理模式可以提高治疗依从性、患儿的适应力和生活质量；并且癫痫发作频率、家庭人均收入、护理模式是影响癫痫患儿生活质量的主要因素。通过借鉴国外经验，多元互动式管理模式在我国已逐步成熟，尤其是三元联动延伸护理模式广泛应用于多种慢性病的管理，例如癫痫、脑卒中、冠心病、糖尿病、高血压等[17-20]。而在偏远地区导致医疗资源分配不均或在医疗资源短缺的医院多元联动管理模式的优势尤为突出，越来越多学者表达了希望以医院-社区-家庭为试金石，探索中国延续护理模式未来的愿景。
1.2 以医院为基础的多学科团队干预管理模式
该模式是由癫痫专科医生、护士，药剂师、营养师及心理医生等各领域医生组成的一种多学科协作管理模式，它主要从专业知识、能力、态度等多方面进行跨部门干预，从而适当地识别和沟通问题并调动患者及其家属的主观能动性，最终实现干预效果的最大化[21]。该模式可提高癫痫患者服药依从性并有效控制癫痫发作，一定程度上减轻了癫痫患者的负面情绪。
Zheng等[22]研究了中国东部的184例癫痫患者，将干预组在标准抗癫痫药物基础上进行12个月的多学科计划干预，干预组患者中严重抑郁症和焦虑症的患者数量减少，依从性好的患者数量增加，而对照组和干预组均显示癫痫发作频率低的患者数量显著增加。2013年Li等[23]在华西医院癫痫中心建立了多学科团队，将1088例药物治疗无效的癫痫患者进行术前多学科团队评估，结果显示18例患者被诊断为非癫痫性疾病，382例患者适合切除手术；术后患者中，72.7%获得了良好的结果，颞叶手术后无癫痫发作率为78.6%，颞外手术后无癫痫发作率为58.9%，这些结果优于以往的研究。多学科团队在癫痫的治疗过程中起到了较为积极的作用，不仅能够很好的控制癫痫的发作情况，而且还可以为癫痫患者减少医疗费用，减轻家庭经济负担[24]。因此，多学科团队管理模式是疾病管理的趋势，其推广应用依赖于一个国家的经济和医疗资源水平。近年来我国在经济发展及医疗资源上飞速发展，但关于癫痫多学科团队的数据鲜有报道。
2 以社区为基础的健康管理模式
以社区为基础的管理是将癫痫患者的管理任务从癫痫方面的专家转移到基层卫生工作者；建立以社区为基础的全面的、可持久的、低发病率的癫痫慢性管理模式。早在1985年世界卫生组织（World Health Organization，WHO）就提出了“癫痫社区控制”的方案[25]。WHO推荐以社区为基础的癫痫护理，目前已有多个国家开展了以社区为基础的干预计划[26-28]。日本政府从2003年就指出需要建立“以社区为基础的综合护理系统”，以支持老年人在他们的社区中有安全感地生活[29]。
2010年，WHO的一项行动计划建议针对低收入和中等收入国家进行癫痫社区护理[30]。该管理模式将显著缩小治疗差距，提高癫痫患者的护理质量[31]。一些偏远地区或者落后地区的医疗资源相对有限，导致癫痫患者难以获得有效的医疗保健、癫痫患者预防及管理，而以社区为基础的管理模式是为癫痫的治疗、预防及管理提供了新的策略[32，33]。但是以社区为基础的医疗保健受到患者收入、患者隐私、用药规范等多方面因素的影响[34]。基于澳大利亚癫痫患者的一项研究证明社区护士提供全面的、以人为本的管理也在癫痫中发挥着关键作用[35]。另外，Dusabimana[36]和Jada[37]的研究证明建立以社区为基础的干预措施可以消除人们对癫痫的误解及癫痫对患者带来的耻辱感；因为在很多患有流行病的地区，人们对癫痫存在极大误解，他们认为癫痫具有传染性，可通过接触癫痫患者或者空气等传播而感染癫痫。
3 家庭干预的健康管理模式
由于癫痫易反复发作、并发症多、用药时间较长，导致癫痫患儿自我管理能力受限，部分成年患者受癫痫影响同样无法自理。在这种疾病特征下父母处于儿童癫痫有效家庭管理的第一位[40]，如果患儿父母经常关注不准确或不完整的癫痫信息则有可能干扰父母对病情的管理和调整，从而影响患儿的健康生活质量[41]。先前的研究证明，家庭管理方式可以促进慢性病患儿的疾病康复，显著提高家庭的生活质量，提升家庭幸福感[42-44]。2021年一项研究通过为期6个月的试验性研究全面的证实了家庭管理模式可以提高父母对疾病的认知水平，提高患儿服药积极性，减少近6个月的癫痫发作次数并缩短了发作的持续时间[45]。
4 提高自我效能的自我健康管理模式
由于癫痫患者不良事件的存在，癫痫自我管理是非常必要的，它旨在让患者重视自己健康问题。自我管理是癫痫等长期病症持续管理的一种方法，是让患者通过他们的行为持续改善、保持健康并管理和监测他们疾病的症状，以减少其对他们的社会功能、情感和人际关系的影响[46]。一般自我管理的三项任务包括日常生活管理、疾病医疗管理和情绪认知管理[47]。
2020年计星星等[48]为观察自我效能干预对癫痫患儿生活质量的影响，将收治的60例癫痫患者随机分为对照组和观察组。对照组采用常规护理，观察组在此基础上给予自我效能干预，干预周期为3个月；结果显示观察组采用自我效能干预后，其自我效能、生活质量、焦虑自评量表（Self-rating anxiety scale，SAS）以及抑郁自评量表（Self-rating drepression scale，SDS）评分均比采用常规护理的对照组患者改善更好，这与冯建华等[49]的研究结果一致。郭玉洁等[50]以自我效能理论为基础，将接受迷走神经刺激术的药物难治性癫痫患者由干预小组远程进行自我管理强化指导；分别在术前和随访终点（术后第12个月）应用癫痫患者生活质量评定量表（Quality of life in epilepsy-31，QOLIE-31）、自我管理量表（Epilepsy self-management scale，ESMS）及自我效能量表（General self-efficacy scale，GSES）进行评分，研究显示药物难治性癫痫患者迷走神经刺激术后的自我管理模式有助于提高患者及家属管理自身状况的知识，提升自我效能，改善其生活品质。
Lee等[51]研究发现，自我效能被认为是癫痫患者抑郁的重要心理决定因素，然而，年龄和癫痫发作状态明显影响一般自我效能对抑郁症状的调节作用。据报道，约37.5%的癫痫患者有至少中度至重度抑郁症状。在韩国，当前癫痫患者抑郁症患病率为21.5%～22.5%[52-54]，这比在整个韩国抑郁症患病率（8.7%）高出2～3倍[55]。这些研究证明，抑郁症状的程度是癫痫患者一般自我效能的显著相关因素，通过提高自我效能是减少癫痫抑郁症（特别是老年及控制差的癫痫患者）的有效手段。Engel等[56]研究中自我效能感与健康生活质量和幸福感呈正相关，自我效能对癫痫患者生活质量的积极影响因医疗风险水平而异，这与Amir等[57]的研究结论相符。
5 基于互联网技术的癫痫健康管理模式
5.1 癫痫远程医疗
远程医疗（Telemedicine，TM）是指当临床医生和患者在不同地点时通过技术手段进行医学实践[58-60]，和传统医疗相比，在降低成本、改善健康结果和诊断准确性方面具有优势[61，62]。癫痫远程医疗是在中国抗癫痫协会的指导下，以高技术专业水平的癫痫中心为核心，辐射到周边基层医疗机构，在三级医疗分诊构架的基础上建立集会诊、教学、质控为一体的癫痫与脑电专业远程会诊平台。癫痫远程医疗提高了基层医疗机构的诊治水平，对基层相关疑难病、罕见病的患者做到远程精准诊疗；提高了癫痫与脑电的诊疗效率及癫痫患儿的早诊率，大力推动脑电人工智能的研发[63]。
唐彬密等[64]研究中系统阐述癫痫患者出院后仍需要对疾病进行管理，但是一些偏远地区或者基层医疗机构不能满足患者的管理需要，移动健康的出现是解决这部分患者管理缺口的关键，移动健康在管理患者中不仅可监测与警示异常脑电图和远程会诊，还可对癫痫患者进行远程健康指导和心理干预。Todaro等[65]在25个彼此远离且远离城市的农村地区使用癫痫诊断辅助应用程序和通过数字平台进行简单的视频神经科会诊筛查全身强直-阵挛癫痫患者，研究显示该方式在筛选癫痫患者中有较高的特异性和敏感性，降低了假阳性率，缩短了时间、费用以及距离，改善更偏远农村地区获得护理的机会，减少治疗差距，促进癫痫治疗的管理。另外一项基于爱尔兰的研究显示[66]，爱尔兰两家大型医院感染新冠病毒前后两个期间探索通过创建“虚拟诊所”和利用远程医疗管理慢性癫痫来提供护理。调查显示癫痫患者并没有因为新冠病毒而导致护理连续中断的情况，由此可知远程医疗被视为提供慢性门诊护理的有效且令人满意的方法，提供了很高的满意度和经济效益，而不会影响患者的护理质量，支持远程医疗在病毒流行期间及以后的可行性和潜力，这一结论与Moura、Kikuchi、Datta及Willems等[67-70]的研究结果一致。当前，虽说远程医疗是一种非常适合癫痫护理的医疗保健方法，但偏远地区互联网的落后及未经验证是远程医疗在癫痫应用方面的阻碍[71]。
5.2 基于互联网的长程管理模式
癫痫患者的治疗和管理是一个复杂而漫长的过程，多数患者通常需要经过几年治疗症状方可缓解。长程管理模式作为一种新型的主动管理模式，将管理理念应用于患者从入院至出院后长期恢复的全过程，要求管理人员在制定管理方案初期就应考虑到病情本身、管理措施等因素对患者可能产生的长期影响，可提高患者长期的生活质量[72]。
李玮玮等[73]研究了基于互联网的长程管理模式，组建癫痫患者研究小组团队，并通过微信、QQ、微信公众号等多种互联网工具构建癫痫患者互联网服务平台，然后再通过平台给予为期1年的各种管理；结果显示，饮食、用药、复查、情绪管理完全遵医率均高于对照组，担心发作、经历、情绪及社会功能方面生活质量评分均高于非长程管理模式患者，管理期间癫痫发作次数低于非长程管理模式患者。此外，关于一项针对癫痫患儿家属的研究，研究者建立长程管理微信平台，患儿家属自行填写就诊相关信息，调查患者癫痫发作的控制情况，结果基于微信平台下的儿童癫痫长程管理有效、可行、安全性好，能被患儿家长较好地接受，有助于患儿和家长获得对疾病的科学认识，提高治疗依从性、有效性，缓解患儿及家长的心理压力。此外，还有助于节约儿童癫痫医疗资源，为多科协作、提高基层医生癫痫诊疗水平、癫痫大数据研究平台的建立提供帮助，可作为儿童癫痫长程管理的新手段[74]。
6 小结与展望
在全球，癫痫的管理仍然是一个被忽视的主要公共卫生问题，特别是在经济欠发达或者偏远的农村地区。目前的癫痫管理模式还未成熟，缺乏完整的系统，许多机构未能做出相应的职责，医疗资源供应不足，患者自身也缺乏自我管理的意识。癫痫需要的是全面且可持续的慢性病管理模式。因此，需要政府及各医疗机构共同努力；增加癫痫方面的公共卫生研究的资助，特别是在医疗资源分配不均的地区，平衡医疗资源和服务，缩小治疗差距。开展多种形式且规范化的癫痫健康管理模式，让癫痫患者得到更好的诊疗和护理机会，以降低癫痫患者的复发率、死亡率。
利益冲突声明 所有作者无利益冲突。