了解我国社区癫痫管理现状，综述国际社区癫痫管理经验，为加强我国社区癫痫管理提供借鉴。概括我国癫痫发展现状，总结分析国际上美国、澳大利亚、英国等其他国家社区癫痫管理经验，以及对国内社区癫痫管理的借鉴意义。根据对社区癫痫管理的评价标准，建议我国政府加大支持力度，制定各项战略目标、加强宣传健康教育，提高患者自我管理支持、探讨推进城乡社区癫痫管理的防控模式、加强培训医疗服务团队及设计合理的转诊系统。
引用本文： 栾超, 张芷菡, 刘家琪, 苏晶, 李其富. 中国社区癫痫管理现状及国际经验借鉴. 癫痫杂志, 2024, 10(2): 118-122. doi: 10.7507/2096-0247.202401007 复制
癫痫（epilepsy）是大脑神经元异常同步放电引起的反复性、发作性、暂时性的大脑中枢系统慢性疾病，全球约有7 000 多万人患有癫痫，并占全球疾病负担的 0.75%，而我国约有 1 000 万癫痫患者，约三分之二的癫痫患者没有接受治疗，或者接受的治疗不充分或不适当，癫痫与其他慢性病一样，已成为全球面临的一个主要公共卫生问题[1-3]。全球癫痫报告（Global Epilepsy Report，GER）世界卫生组织（ World Health Organization，WHO）2019年发布的《癫痫-公共卫生之急》强调，领导和治理是应对全面改善癫痫护理所面临的挑战的关键杠杆[4]。
近年来，我国城乡社区癫痫管理不断发展，初步形成了具有中国特色的癫痫病预防控制策略和工作网络，因癫痫疾病的特殊性，疾病相关认知差、患者对社区卫生服务认知不足，社会大众对癫痫疾病的认知不足或误解，患者在就业、婚姻和生育等方面存在诸多问题，使癫痫患者常常隐瞒病史，得不到及时规范救治，此外，社区医生通常缺乏有关癫痫的专业知识，我国癫痫城市社区的管理工作仍面临着严峻挑战，社区癫痫患者的规范管理一直是个难题，因此，本文对我国癫痫社区管理现状和国际管理经验进行了梳理，旨在提出针对癫痫病管理的借鉴，为我国社区癫痫病管理工作提供参考。
1 我国社区癫痫管理现状
在中国很长的历史时期内，癫痫一直都接受传统的医学的诊治，包括草药和针灸，传统医学在此领域积累了相当丰富的经验，但是对癫痫更为有效的治疗还需归功于现代医学的发展。
1.1 农村地区癫痫防控发展
1950年年代以后，癫痫的临床医疗取得了显著的进步，但直到1970年代，对其公共卫生方面的研究几乎没有，自1980年代起我国开始了癫痫防控工作。1983年，在6城市和22省农村与少数民族地区进行神经系统疾病（含癫痫）流行病学抽样入户调查，1985年，与WHO合作进行“癫痫的社区控制”，1986年在北京郊区和四川省仁寿县项目实施“可行性试验”，后续进行了预实验和扩展性试验，“癫痫的社区控制”项目获得成功，1997 年，世卫组织与国际抗癫痫联盟和国际癫痫局合作，发起了全球抗癫痫运动，自 2005 年起，该项目作为“癫痫管理示范项目”筛查惊厥型癫痫病人并接受免费苯巴比妥和或丙戊酸治疗管理，在中国农村推广中央政府对这个项目的资助增加了从 2005 年的 400 万日元增加到 2017 年的 2 081 万日元（332 万美元）[5-7]。从 2022 年起，资金将进一步增加一倍，到目前为止，此项目已扩展到全国发展。
1.2 城市地区癫痫防控发展
2021年国家癫痫防治项目办公室正式下文开始在五个省的城市试点“城市社区癫痫管理计划”[2]，城市社区癫痫管理计划最大限度地发动各级政府协调和相关部门工作人员的参与，以临床癫痫学专业团队为技术支撑，将专业资源下沉至社区，与社区挂钩共同协作，面向患者提供管理和服务，以促进中心之间的协调、合作和信息共享，同时加强癫痫患者公众意识、科普教育，以动员社会意识和对癫痫患者及其家人的关怀，减轻癫痫患者负担，保护和改善癫痫患者的社会福利，克服偏见和污名，以及加快癫痫康复治疗。
2 国际癫痫社区管理经验
2.1 美国
美国癫痫社区管理通常是一个由初级保健医生和神经科学家组成的多学科团队，通过病例管理，患者被划分为不同的风险水平，病例得到管理，并为患者制定健康教育计划，此外，药剂师在教育患者癫痫和抗癫痫发作药物、确保剂量的准确性和安全性以及鼓励毅力和自我管理方面发挥着重要作用[8-9]。
2.1.1 健康管理网络
2007年，疾病控制和预防中心（centers for disease control and prevention，CDC）建立了癫痫健康管理网络（ Managing epilepsy well，MEW），该网络以证据为基础，在社区中以患者为中心和研究癫痫的各种电子健康干预措施，该网络涵盖电子案例、患者监测和预防、教育、治疗和咨询应用、支持决策的自我管理系统的专业培训以及患者可能使用的其他项目应用，与传统社区癫痫和自我管理相比，它减少了与癫痫和交通问题相关的耻辱感，提高了癫痫患者的生活质量[10]。与此同时，癫痫教育和自我管理在过去几年中得到了应用，如移动电话、患者监护仪、个人数字助理和其他无线设备，如护理人员在健康方面，可以鼓励患者通过记录跟踪表或跟踪器监测癫痫；不良症状监测包括可穿戴癫痫检测设备，以帮助患者护理和治疗癫痫[11-12]。未来将开发癫痫自我管理的数字生态系统，通过以有益于患者健康的方式整合这些工具，未来对患者护理的支持和改善可能成为现实。
2.1.2 在线社区与远程
医疗除了正式的自我管理计划之外，同伴支持也越来越被认为是许多患者的宝贵资源，2012年，C-TIME（Community-Targeted Self-Management for Epilepsy and Mental Illness ）项目可以在社区成功实施，通过建立癫痫病人在线社区，可以惠及更大规模的成人癫痫患者群体，并改善我们社区的健康状况[13]。随着20世纪90年代的到来，远程医疗技术和应用有了显著的发展，用于癫痫护理的远程医疗有可能实现全球要求，并为所有人提供高质量、方便且具有成本效益的癫痫管理，此外，新冠疫情期间增加了远程医疗的使用，美国的“中枢辐射”模式，其中癫痫中心作为主要中枢，医疗中心或社区中的患者作为辐条，面对面进行中介，成功的管理了退伍军人的护理，帮助患者提供教育研究、咨询临床服务。社区更适用于患有已知或先前诊断的癫痫症的常规管理，包括药物评估和随访，弥补了旅程的距离问题以及卫生保健服务的不足方面，未来将会探索更多的远程医疗工具，解决医疗报销等实际问题[14]。
2.1.3 建立学习型医疗保健系统
2018年癫痫学习医疗保健系统（Epilepsy learning healthcare system，ELHS）是一个以患者为中心的网络，由美国的癫痫中心、非营利组织、专业和社区服务组织组成一个新的学习网络，通过增加癫痫患者及家属、医疗保健提供者、社区服务团队和研究人员作为平等合作伙伴共同努力，提高癫痫的护理质量和结果的机会，来改变癫痫护理，我们发现了改善传统护理模式中无法获得的结果的新机会[15]。
2.1.4 转诊
对于难治性癫痫转诊方面，美国通过 （National Association of Epilepsy Centers ，NAEC）指南建立社区和三级癫痫中心之间新的正式合作协议中制定的外科转诊流程，并评估其对中心之间转诊量的影响，实践证明社区和三级癫痫中心之间的合作协议可以改善患者完成癫痫手术转诊过程[16]。
2.2 英国
英国的社区癫痫管理以全科医生为主并发挥着至关重要的作用，由全科医生负责癫痫患者的医疗监护和药物治疗及咨询等服务[17]。2006年，英国实行了全市癫痫登记系统，确定哪些患者应该在社区中被管理并为每位患者提供个性化模板，评估全科医生的质量，社区的支持、初级和二级保健界面之间的促成是关键因素[18]。英国在患有癫痫的妇女和老人方面做了很多特别的护理，例如患有癫痫的妇女应该接受生殖问题、避孕、致畸、怀孕、分娩和育儿以及骨骼健康方面的咨询，如果女性正在接受抗癫痫发作药物（Antiseizure medications，ASMs）药物治疗，单一疗法是首选应在停止避孕前改变 ASMs 疗法患有癫痫的女性，如果可能的话，应该避免癫痫发作有复杂需求的妇女应被转介到专科中心进行详细的检查和评估。老年人较少向神经科医生咨询，这表明与年轻人相比，在提供护理方面可能存在差距，老年人可能有复杂的需求，如共病、多药治疗、虚弱和社会隔离，老年人需要更多的信息来自我管理癫痫，并需要更多的心理支持来帮助缓解焦虑和抑郁症状[19-20]。
2.3 澳大利亚
澳大利亚的社区癫痫管理护士专业人员扮演着重要的责任和角色，护士专业人员被认为在患者、家庭、社会护理支持服务、初级和社区医护人员、教育者和癫痫专业人员的联系和联络中发挥着关键作用，并推进综合护理，对护士主导的护理模式支持这四个患者群体从急症医院护理向初级护理服务的转移并有效节约成本[21-22]。澳大利亚对于难治性癫痫在社区中转诊方面，优先考虑以人为本的护理，需要制定和实施更明确的癫痫相关指南，初级、社区和三级医疗保健部门的医护人员需要在疾病及其治疗的进一步知识和信息的驱动下，这需要在初级、社区和第三级护理部门加强合作和承诺合作并致力于新的合作方式，以更好地协调难治性癫痫患者的护理管理，从而优化共享护理实践[23]。
2.4 其他国家
低收入和中等收入国家将癫痫列入社区初级保健系统实施的第一步是从政府层面向社区的相关利益攸关方进行宣传，非专业保健提供者和社区保健工作者定期接受培训和监督[24]。实施“活动性惊厥性癫痫的保健计划”主要包括：① 提供（大部分）免费的ASMs；② 社区中进行教育；③ 心理社会和行为干预；④ 初级保健设施[25]。与此同时，国际抗癫痫联盟（International League against Epilepsy，ILAE）教育委员会制定课程学习来提高初级保健团队的癫痫知识和技能提高人口意识和社区参与是接受该计划的关键，通过培训初级卫生保健层面的医生来改善癫痫患者的诊断和治疗管理[26]。
3 对我国癫痫社区管理的借鉴意义
3.1 政府加大支持力度，制定各项战略目标
政府给予支持至关重要，例如立法、提供资金和规律运行对癫痫患者及其照顾者权益的正式认可将帮助减少歧视性的现实情况。国际上，政府制定多项的战略目标并加强与涉及癫痫防控的其他学科、社会组织的伙伴协作关系与各级政府保持密切沟通与合作，加强汇报，争取更多支持加强国际合作：包括多边与双边合作、交流。英国政府对于癫痫管理提出“共享决策”，将政策制定者、临床医生和患者越来越认识到患者更多参与临床决策中来，例如，在关于药物选择、孕期治疗和停药的决策中，共享决策有助于解决这些问题，它为临床医生和患者提供了一个使用最佳证据共同决策的框架[27]。
3.2 加强宣传健康教育，提高患者自我管理支持
癫痫疾病特殊，在中低收入国家降低癫痫治疗缺口的一个主要障碍是围绕病耻感这一情况的对癫痫的误解，教育公众提高、矫正对癫痫的认识是关键的重点工作，包括更多了解人们对癫痫的知识和现实的态度，因此，在癫痫病预防、治疗和康复的过程中，除了医护人员提供的医疗服务外，患者的自主参与和自我管理就显得尤为重要[28]。健康教育是增强医患互动、提高患者自我管理能力的重要手段之一。因此制定针对目标受众的、相关和实用的纠正知识缺口的关键信息和交流材料，约定当地、国家级和国际的利益相关者共同行动以确保此种宣传活动的持续性是另一关键。
3.3 探讨、推进城乡社区癫痫管理防控模式
2018年我国国务院发展指导意见就提出《促进互联网+医疗健康》 ，随着信息化时代的飞速发展，慢性病管理模式创设了一个新框架，我国其他慢性病也利用该框架发展我国社区慢性病管理模式，例如“互联网+”慢性病管理模式，利用“互联网+”云技术，建立“互联网+”糖尿病管理云平台并取得不错的成果[29-30]。此外，我国社区癫痫管理结合国际各国实践经验，利用可穿戴设备和健康癫痫管理 APP 应用及线上管理平台等数字化工具与社区癫痫管理融合，建立协同高效的卫生服务系统，充分整合政府、社区、社会等层面的资源；强化患者赋能、提高癫痫患者的自我管理意识和水平等被证明是行之有效的管理要素，创建的具有中国独特优势的城乡社区癫痫管理模式。
3.4 加强培训医疗服务团队
社区医生通常缺乏有关癫痫的专业知识，社区癫痫管理工作需要多团队合作，包括精神科医生、护士、心理治疗师、药剂师等各类人员的参与，为社区中的癫痫患者及其照护人员或家人提供支持，并有效建立绩效考核标准和长效激励机制，建议加强社区癫痫照护人员进行初级保健培训，让社区医生掌握癫痫管理的相关基本知识，有能力在初级卫生保健机构中初步诊断、治疗癫痫，并尽可能加以追踪随访，同时为癫痫患者的自我管理和家庭健康规划提供指导，让癫痫患者在社区层面得到管理，从而缩小癫痫治疗缺口。
3.5 设计合理的转诊系统
合理的转诊系统设计对于发挥各级医疗机构优势、合理配置卫生资源、降低医疗费用、减轻患者负担有着重要的意义。NAEC指南要求难治性性癫痫患者癫痫中心与社区有正式的转诊关系，美国、澳大利亚实践证明是有效果的[31]。然而癫痫中心的优势难以辐射至社区，双向转诊的分级诊疗制度难以落实。此外，转诊中心应该有经验丰富的癫痫病专家，能够找到合适的外科候选人，以提高患者的教育水平，增加癫痫患者的信心。
4 结语
综上所述，在现代社会下，癫痫患者的数量逐渐增加，癫痫病不仅会危害人的健康，而且不利于提高人们的生活质量。因此，我国在政府的帮助下，需要加大力度推广城乡社区癫痫管理模式，建立强有力运行良好的双向转诊系统，保证癫痫病患者接受专业的治疗和自我管理指导，减少并发症的发生，提高居民生活质量。
利益冲突声明 所有作者无利益冲突。
癫痫（epilepsy）是大脑神经元异常同步放电引起的反复性、发作性、暂时性的大脑中枢系统慢性疾病，全球约有7 000 多万人患有癫痫，并占全球疾病负担的 0.75%，而我国约有 1 000 万癫痫患者，约三分之二的癫痫患者没有接受治疗，或者接受的治疗不充分或不适当，癫痫与其他慢性病一样，已成为全球面临的一个主要公共卫生问题[1-3]。全球癫痫报告（Global Epilepsy Report，GER）世界卫生组织（ World Health Organization，WHO）2019年发布的《癫痫-公共卫生之急》强调，领导和治理是应对全面改善癫痫护理所面临的挑战的关键杠杆[4]。
近年来，我国城乡社区癫痫管理不断发展，初步形成了具有中国特色的癫痫病预防控制策略和工作网络，因癫痫疾病的特殊性，疾病相关认知差、患者对社区卫生服务认知不足，社会大众对癫痫疾病的认知不足或误解，患者在就业、婚姻和生育等方面存在诸多问题，使癫痫患者常常隐瞒病史，得不到及时规范救治，此外，社区医生通常缺乏有关癫痫的专业知识，我国癫痫城市社区的管理工作仍面临着严峻挑战，社区癫痫患者的规范管理一直是个难题，因此，本文对我国癫痫社区管理现状和国际管理经验进行了梳理，旨在提出针对癫痫病管理的借鉴，为我国社区癫痫病管理工作提供参考。
1 我国社区癫痫管理现状
在中国很长的历史时期内，癫痫一直都接受传统的医学的诊治，包括草药和针灸，传统医学在此领域积累了相当丰富的经验，但是对癫痫更为有效的治疗还需归功于现代医学的发展。
1.1 农村地区癫痫防控发展
1950年年代以后，癫痫的临床医疗取得了显著的进步，但直到1970年代，对其公共卫生方面的研究几乎没有，自1980年代起我国开始了癫痫防控工作。1983年，在6城市和22省农村与少数民族地区进行神经系统疾病（含癫痫）流行病学抽样入户调查，1985年，与WHO合作进行“癫痫的社区控制”，1986年在北京郊区和四川省仁寿县项目实施“可行性试验”，后续进行了预实验和扩展性试验，“癫痫的社区控制”项目获得成功，1997 年，世卫组织与国际抗癫痫联盟和国际癫痫局合作，发起了全球抗癫痫运动，自 2005 年起，该项目作为“癫痫管理示范项目”筛查惊厥型癫痫病人并接受免费苯巴比妥和或丙戊酸治疗管理，在中国农村推广中央政府对这个项目的资助增加了从 2005 年的 400 万日元增加到 2017 年的 2 081 万日元（332 万美元）[5-7]。从 2022 年起，资金将进一步增加一倍，到目前为止，此项目已扩展到全国发展。
1.2 城市地区癫痫防控发展
2021年国家癫痫防治项目办公室正式下文开始在五个省的城市试点“城市社区癫痫管理计划”[2]，城市社区癫痫管理计划最大限度地发动各级政府协调和相关部门工作人员的参与，以临床癫痫学专业团队为技术支撑，将专业资源下沉至社区，与社区挂钩共同协作，面向患者提供管理和服务，以促进中心之间的协调、合作和信息共享，同时加强癫痫患者公众意识、科普教育，以动员社会意识和对癫痫患者及其家人的关怀，减轻癫痫患者负担，保护和改善癫痫患者的社会福利，克服偏见和污名，以及加快癫痫康复治疗。
2 国际癫痫社区管理经验
2.1 美国
美国癫痫社区管理通常是一个由初级保健医生和神经科学家组成的多学科团队，通过病例管理，患者被划分为不同的风险水平，病例得到管理，并为患者制定健康教育计划，此外，药剂师在教育患者癫痫和抗癫痫发作药物、确保剂量的准确性和安全性以及鼓励毅力和自我管理方面发挥着重要作用[8-9]。
2.1.1 健康管理网络
2007年，疾病控制和预防中心（centers for disease control and prevention，CDC）建立了癫痫健康管理网络（ Managing epilepsy well，MEW），该网络以证据为基础，在社区中以患者为中心和研究癫痫的各种电子健康干预措施，该网络涵盖电子案例、患者监测和预防、教育、治疗和咨询应用、支持决策的自我管理系统的专业培训以及患者可能使用的其他项目应用，与传统社区癫痫和自我管理相比，它减少了与癫痫和交通问题相关的耻辱感，提高了癫痫患者的生活质量[10]。与此同时，癫痫教育和自我管理在过去几年中得到了应用，如移动电话、患者监护仪、个人数字助理和其他无线设备，如护理人员在健康方面，可以鼓励患者通过记录跟踪表或跟踪器监测癫痫；不良症状监测包括可穿戴癫痫检测设备，以帮助患者护理和治疗癫痫[11-12]。未来将开发癫痫自我管理的数字生态系统，通过以有益于患者健康的方式整合这些工具，未来对患者护理的支持和改善可能成为现实。
2.1.2 在线社区与远程
医疗除了正式的自我管理计划之外，同伴支持也越来越被认为是许多患者的宝贵资源，2012年，C-TIME（Community-Targeted Self-Management for Epilepsy and Mental Illness ）项目可以在社区成功实施，通过建立癫痫病人在线社区，可以惠及更大规模的成人癫痫患者群体，并改善我们社区的健康状况[13]。随着20世纪90年代的到来，远程医疗技术和应用有了显著的发展，用于癫痫护理的远程医疗有可能实现全球要求，并为所有人提供高质量、方便且具有成本效益的癫痫管理，此外，新冠疫情期间增加了远程医疗的使用，美国的“中枢辐射”模式，其中癫痫中心作为主要中枢，医疗中心或社区中的患者作为辐条，面对面进行中介，成功的管理了退伍军人的护理，帮助患者提供教育研究、咨询临床服务。社区更适用于患有已知或先前诊断的癫痫症的常规管理，包括药物评估和随访，弥补了旅程的距离问题以及卫生保健服务的不足方面，未来将会探索更多的远程医疗工具，解决医疗报销等实际问题[14]。
2.1.3 建立学习型医疗保健系统
2018年癫痫学习医疗保健系统（Epilepsy learning healthcare system，ELHS）是一个以患者为中心的网络，由美国的癫痫中心、非营利组织、专业和社区服务组织组成一个新的学习网络，通过增加癫痫患者及家属、医疗保健提供者、社区服务团队和研究人员作为平等合作伙伴共同努力，提高癫痫的护理质量和结果的机会，来改变癫痫护理，我们发现了改善传统护理模式中无法获得的结果的新机会[15]。
2.1.4 转诊
对于难治性癫痫转诊方面，美国通过 （National Association of Epilepsy Centers ，NAEC）指南建立社区和三级癫痫中心之间新的正式合作协议中制定的外科转诊流程，并评估其对中心之间转诊量的影响，实践证明社区和三级癫痫中心之间的合作协议可以改善患者完成癫痫手术转诊过程[16]。
2.2 英国
英国的社区癫痫管理以全科医生为主并发挥着至关重要的作用，由全科医生负责癫痫患者的医疗监护和药物治疗及咨询等服务[17]。2006年，英国实行了全市癫痫登记系统，确定哪些患者应该在社区中被管理并为每位患者提供个性化模板，评估全科医生的质量，社区的支持、初级和二级保健界面之间的促成是关键因素[18]。英国在患有癫痫的妇女和老人方面做了很多特别的护理，例如患有癫痫的妇女应该接受生殖问题、避孕、致畸、怀孕、分娩和育儿以及骨骼健康方面的咨询，如果女性正在接受抗癫痫发作药物（Antiseizure medications，ASMs）药物治疗，单一疗法是首选应在停止避孕前改变 ASMs 疗法患有癫痫的女性，如果可能的话，应该避免癫痫发作有复杂需求的妇女应被转介到专科中心进行详细的检查和评估。老年人较少向神经科医生咨询，这表明与年轻人相比，在提供护理方面可能存在差距，老年人可能有复杂的需求，如共病、多药治疗、虚弱和社会隔离，老年人需要更多的信息来自我管理癫痫，并需要更多的心理支持来帮助缓解焦虑和抑郁症状[19-20]。
2.3 澳大利亚
澳大利亚的社区癫痫管理护士专业人员扮演着重要的责任和角色，护士专业人员被认为在患者、家庭、社会护理支持服务、初级和社区医护人员、教育者和癫痫专业人员的联系和联络中发挥着关键作用，并推进综合护理，对护士主导的护理模式支持这四个患者群体从急症医院护理向初级护理服务的转移并有效节约成本[21-22]。澳大利亚对于难治性癫痫在社区中转诊方面，优先考虑以人为本的护理，需要制定和实施更明确的癫痫相关指南，初级、社区和三级医疗保健部门的医护人员需要在疾病及其治疗的进一步知识和信息的驱动下，这需要在初级、社区和第三级护理部门加强合作和承诺合作并致力于新的合作方式，以更好地协调难治性癫痫患者的护理管理，从而优化共享护理实践[23]。
2.4 其他国家
低收入和中等收入国家将癫痫列入社区初级保健系统实施的第一步是从政府层面向社区的相关利益攸关方进行宣传，非专业保健提供者和社区保健工作者定期接受培训和监督[24]。实施“活动性惊厥性癫痫的保健计划”主要包括：① 提供（大部分）免费的ASMs；② 社区中进行教育；③ 心理社会和行为干预；④ 初级保健设施[25]。与此同时，国际抗癫痫联盟（International League against Epilepsy，ILAE）教育委员会制定课程学习来提高初级保健团队的癫痫知识和技能提高人口意识和社区参与是接受该计划的关键，通过培训初级卫生保健层面的医生来改善癫痫患者的诊断和治疗管理[26]。
3 对我国癫痫社区管理的借鉴意义
3.1 政府加大支持力度，制定各项战略目标
政府给予支持至关重要，例如立法、提供资金和规律运行对癫痫患者及其照顾者权益的正式认可将帮助减少歧视性的现实情况。国际上，政府制定多项的战略目标并加强与涉及癫痫防控的其他学科、社会组织的伙伴协作关系与各级政府保持密切沟通与合作，加强汇报，争取更多支持加强国际合作：包括多边与双边合作、交流。英国政府对于癫痫管理提出“共享决策”，将政策制定者、临床医生和患者越来越认识到患者更多参与临床决策中来，例如，在关于药物选择、孕期治疗和停药的决策中，共享决策有助于解决这些问题，它为临床医生和患者提供了一个使用最佳证据共同决策的框架[27]。
3.2 加强宣传健康教育，提高患者自我管理支持
癫痫疾病特殊，在中低收入国家降低癫痫治疗缺口的一个主要障碍是围绕病耻感这一情况的对癫痫的误解，教育公众提高、矫正对癫痫的认识是关键的重点工作，包括更多了解人们对癫痫的知识和现实的态度，因此，在癫痫病预防、治疗和康复的过程中，除了医护人员提供的医疗服务外，患者的自主参与和自我管理就显得尤为重要[28]。健康教育是增强医患互动、提高患者自我管理能力的重要手段之一。因此制定针对目标受众的、相关和实用的纠正知识缺口的关键信息和交流材料，约定当地、国家级和国际的利益相关者共同行动以确保此种宣传活动的持续性是另一关键。
3.3 探讨、推进城乡社区癫痫管理防控模式
2018年我国国务院发展指导意见就提出《促进互联网+医疗健康》 ，随着信息化时代的飞速发展，慢性病管理模式创设了一个新框架，我国其他慢性病也利用该框架发展我国社区慢性病管理模式，例如“互联网+”慢性病管理模式，利用“互联网+”云技术，建立“互联网+”糖尿病管理云平台并取得不错的成果[29-30]。此外，我国社区癫痫管理结合国际各国实践经验，利用可穿戴设备和健康癫痫管理 APP 应用及线上管理平台等数字化工具与社区癫痫管理融合，建立协同高效的卫生服务系统，充分整合政府、社区、社会等层面的资源；强化患者赋能、提高癫痫患者的自我管理意识和水平等被证明是行之有效的管理要素，创建的具有中国独特优势的城乡社区癫痫管理模式。
3.4 加强培训医疗服务团队
社区医生通常缺乏有关癫痫的专业知识，社区癫痫管理工作需要多团队合作，包括精神科医生、护士、心理治疗师、药剂师等各类人员的参与，为社区中的癫痫患者及其照护人员或家人提供支持，并有效建立绩效考核标准和长效激励机制，建议加强社区癫痫照护人员进行初级保健培训，让社区医生掌握癫痫管理的相关基本知识，有能力在初级卫生保健机构中初步诊断、治疗癫痫，并尽可能加以追踪随访，同时为癫痫患者的自我管理和家庭健康规划提供指导，让癫痫患者在社区层面得到管理，从而缩小癫痫治疗缺口。
3.5 设计合理的转诊系统
合理的转诊系统设计对于发挥各级医疗机构优势、合理配置卫生资源、降低医疗费用、减轻患者负担有着重要的意义。NAEC指南要求难治性性癫痫患者癫痫中心与社区有正式的转诊关系，美国、澳大利亚实践证明是有效果的[31]。然而癫痫中心的优势难以辐射至社区，双向转诊的分级诊疗制度难以落实。此外，转诊中心应该有经验丰富的癫痫病专家，能够找到合适的外科候选人，以提高患者的教育水平，增加癫痫患者的信心。
4 结语
综上所述，在现代社会下，癫痫患者的数量逐渐增加，癫痫病不仅会危害人的健康，而且不利于提高人们的生活质量。因此，我国在政府的帮助下，需要加大力度推广城乡社区癫痫管理模式，建立强有力运行良好的双向转诊系统，保证癫痫病患者接受专业的治疗和自我管理指导，减少并发症的发生，提高居民生活质量。
利益冲突声明 所有作者无利益冲突。